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2008年7月

朝の挨拶「アンパ!」

今朝は、5時に娘に起こされました。休暇明けで朝までゆっくり寝て会社に行きたかったのに...

横で泣き出しちゃったので起こされちゃったんですが、どうも鼻が詰まって息ができないみたい(赤ちゃんは口呼吸はとても苦手)。大泣きすれば自分の涙が鼻のほうに行って、涙とともに出ちゃうか、飲み込んじゃうか、なんですが、なかなかスッキリしないので吸ってあげました。あんまり泣くと心臓に負担もかかるので。

我が家はピジョンの「鼻すい器 お鼻すっきり」を使っています。
鼻を吸うときは泣き声が一段と高くなりますが、うまく取れて呼吸がラクになるとあっという間に静かになりました。しばらく抱っこして落ち着かせていたら、くらけんを見上げて「アンパ!」の一言。お父さん!か、おはよう!だったらいいんですが、ようやく覚えた言葉がアンパ!かアンパン!ですから仕方ないですね。

ちなみに、どちらもアンパンマンのことです。でも、娘にとってはいろんな意味があるみたいで、イントネーションなんかにはいろんなバリエーションがあります(^^;

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夕焼け

休暇三日目。最終日。

先週末から、日が暮れる直前の涼しい時間を狙って、娘と散歩してます。娘はベビーカーに乗ったままですが、家の中より涼しいので、気持ちよさそう。疲れないように30分程度で、あまり距離は歩きません。せいぜい100mくらいかな。
で、毎日夕焼け雲がきれいだったので、今日こそは、とカメラを持ち出しました。

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が、そんな日に限って、あまり赤くならないんですよねぇ。

さて、明日から仕事。明日は溜まったメールの処理、あさってをなんとか乗り切って、週末はまたゴロゴロしよう。

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初の成分献血

休暇二日目。今日は松本に行き、献血してきました。全血献血は年間の制限量まで行ってしまったので、今日は成分献血をやりました。成分献血は初めて。
全血よりも時間がかかりますが、どうせ用事もないので、まあそこは問題なし。ですが、血液を戻すときってのはあまり気持ちいいものではありませんね。体に入っている様子はわかりませんが、チューブが冷たくなるのがわかるのがちょっと...

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ファーバーカステル ローラーボール デザインシリーズ ベーシック 148462 マットクローム

帰りに文房具屋に寄ったところ、改装前のセールということで、全商品40~50%OFFでした。いいのがあれば万年筆用のインクを、と思ったのですが、目ぼしいのが売れてしまっていました。ボールペンのコーナーをウロウロしていて目に付いた、写真のペンを買ってしまいました。40%OFFで1800円くらい。
最初はこのシリーズの「ポプラウッド」が目に付いたんですが、実際に触ってみてこの「マットクローム」にしました。重さがたまらない。

ラミー2000のローラーボールも売られていて、触ってきました。いいですねー。1万円を超えるペンはやはりそれなりの質感がありますね。

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久しぶりに外来付き添い

今日から三日間、会社のフレックス休日制度(まとめてたくさん休日を取らなければいけない制度)でお休みです。この休暇は昨年度末に日程を決めたのですが、特に予定もないので、適当に入れました。
そんな休暇の予定を知ってか、娘はちゃんと外来の日になるように調整してくれてたみたいです。今日は久しぶりに外来受診の付き添いに行ってきました。今日は外科の執刀医の先生に診てもらいました。娘は僧帽弁の逆流のせいで、これ以上体重は増えないようです。ちょうど夏休みに入って学齢期の患者さんがたくさん入院/手術をするため、娘の手術はお盆あけに予定を入れてもらうことになりました。

最近、娘はむくみがひどくなってきているようです。以前は、朝、起きたときにむくんでいるのが、2,3時間でスッキリすることが多かったんですが、最近は一日中むくんでいます。顔かたちが変わって見えるくらい。
離乳食やミルクは、自分で食べたり飲めたりする量が減り、注入することが多くなっています。ポンプ(心臓)が苦しいから、できるだけ余計な水分やカロリーを入れないようにして、負担をかけないようにしているんでしょうかね。
外来受診も今までのペースではなく、もっと回数を多く診てもらうことになりました。ちょっと遠距離の人だったら、そのまま入院かな?(夏休みの今はなかなかベッドも空いていないそうですが...)

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Rouge 生還!

イェンダーの魔除けを手に入れた

DOS版のROGUEクローンをはじめてやったのは97年くらい? すでに記憶が定かではありませんが、そのころからいったい何回挑戦したことでしょう。
当時やっていた環境では、何度挑戦したかカウントしてくれるプログラムがあって、たぶん、そこで500回、それ以外にも、家のPCでやっていたのも含めると1000回くらいは挑戦したでしょうか。

今日、久しぶりに何気なくやってみたら、なんと、二回目でイェンダーの魔除けを拾うところまでたどり着いてしまいました。このあと、ドキドキしながら階段を上り続け、無事、生還することができました。
Rogue Clone II ver.1.3.4です(以前紹介したエントリ)。DOS版をやっていて、このWindows版をやり始めたときは、なんだか難易度が低いように感じたんですが、それでもなかなかここまで到達できませんでした。
この画面の前後から、U,V,J,GやMが雑魚のように倒せる(ちょっと言い過ぎか)ようになって、最終的にはレベル14で地上に戻りました。

いやー、うれしい。

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暑い!

22時を過ぎたというのに、室内の温度計は30度!
風がほとんど入らず、暑いです。娘と妻は保冷剤枕を使っています。きょうはくらけんもやろうかな...

在宅酸素の、酸素濃縮装置が結構熱いです。定格100Wくらいだったかな? 排気口が後ろについているんですが、ここから熱い空気がのべつまくなし出てます。
今度サービスの人がチェックにきたら、配置を換えてもらおう。

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プリズムの実験

デジカメのセンサー特性、前から気になってました。RGBがどんな分離をされているか。よくインターネット上では、モスグリーンが再現できない、紫色の花の色が出ない、といった問題が取り上げられていますね。

そこで、プリズムを通した太陽光をカメラで撮影したら何かわかるんじゃないか、と考えて、思わずこんなものを買ってしまいました。

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学研の「プリズムと光の研究」1001円。小学生向けの学習キットです。簡単な解説書と、上の写真のようなガラス製プリズムを使った光の屈折の実験ができるようになっています。なんと、解説書には自由研究の例が載っていて、そのまま写してもOKというものです(コピペ問題がこんなところにも...?)。

で、とりあえず、上のような状態で、家にあるカメラを使って虹のところを撮影してみました。
下がその結果。上段はEOS 20Dでレンズ別、下段左はGR Digital(初代)、下段右は携帯電話です。携帯(W53T)はちょっとだけ縮小、それ以外はピクセル等倍で切り出したものです。撮影は1分くらいのうちに行いました。

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EOS20DとGR Digitalでは、はっきりした差があるようには見えないという結果になりました。虹が映っている台紙に、もっと細かい目盛りでもつけておけば、差がわかるかもしれません。次回はもう少し工夫してみます。
あと、どれもJPEGそのままなので、RAWで撮らないと、センサー自身の特性はわからないかもしれません。あ、でも、ある波長域(紫外線近くや赤外線近く)に感度を持つかどうか、を調べるだけなので、関係ないかな?

ひどいのは携帯のカメラ。センサーサイズのせいで強力な画像処理をしているんでしょうけど、見れたもんじゃないですね。試しに撮ってみたんですが、こんなに差があるとは思いませんでした。

もっと別のカメラがあれば面白いのかもしれませんね(メーカ別1眼レフとか、キヤノンでも昔の機種と最新の機種とか)。残念ながら、ウチにはないんですが。

続く(かなぁ)。

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遅まきながらお宮参り

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行こう行こうと思いながら、なかなか行けなかったお宮参りに行ってきました。
暑いこの季節、長い間の外出は辛いので、朝6時半頃家を出て、近所の穂高神社にお参りしてきました。入り口で写真をとって、さっとお参りだけして、出発から帰宅まで30分でした。

在宅酸素になってから外出しなくなってしまったので、久しぶりの外出でした。

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一升餅

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誕生日から一ヶ月ほど過ぎてしまいましたが、一升餅、やりました。普通は、そろそろ立つ頃なので、立った状態で背負わせるのですが、娘はようやく手を離してもすぐ倒れないくらいのお座りができるくらいなので、座った状態で。
地方によっては転ぶまで背負わせたりするみたいですが、妻の実家のほうでは、背負わせるのが重要、ということで、2分くらいお座りして、終了しました。でも最初からご機嫌斜めで、最後は泣き出しちゃいました。

あ、ちなみに、一升餅は普通だと2キロくらいあるそうですが、体重6キロ弱の娘には重たすぎるので、特例で半分にしました(^^;

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海の幸2

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こちらはしめ鯖。しめ方が、内陸地方とは全然違います。表面だけ軽く締めてある感じ。鯖自体のおいしさが楽しめました。

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高級魚、のどぐろの煮付け。のどぐろは塩焼きもおいしいですが、煮付けもおいしいんですね。

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山の幸

引き続き、さかなの写真。どちらも一夜干しです。

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翻って、長野県は山の幸なんでしょうけど、長野県ならではのものって何でしょうねぇ。そばくらいしか思いつきません。そばは確かにおいしいと思いますねー。
それ以外に酒のつまみになるようなのってあるかなぁ。

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馬刺しとか、山菜料理かな。

写真の一夜干し、どっちもおいしかったです。名前忘れちゃいましたが(^^;

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海の幸

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2泊の出張に行ってきました。できたら娘とゴロゴロしていたかったのですが、仕事だからしょうがない。
たいした内容じゃなかったので、仕事自体はあっという間に終了。夜は仕事仲間と食事に出かけました。山陰の海の近くの町だったので、当然海の幸づくし。海なし県の岐阜県に生まれ育ち、就職してからはこれまた海なし県の長野県に来たので、海のものがおいしいのはとてもうれしいことです。

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特に今は岩ガキのシーズン。ちょっと値が張りましたが、おいしかったです。

今朝は6時半の列車で会社に戻りました。会社に着いたのは14時。ちょっと寝不足なのと、長時間電車に揺られて、すこし乗り物酔いっぽくなってしまいました。昨日の魚、食べすぎか?

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営業の人にはなれないなぁ

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今日、会社の中を歩いていたら、取引先の業者の方と思われる人から「ひょっとして、くらけんさんですか?」(もちろん本名で呼ばれたんですが)、と声をかけられました。
まったく見覚えのない方で、どう答えたらいいものかと思っていたら、台湾にいた頃に一度お会いした、部品メーカの営業の方でした。台湾時代の同僚の動向なんかを簡単にやりとりして、名刺も頂いたんですが、やっぱり見覚えがなく...

どうもその営業の方は、何度か来社されていて、くらけんがウロウロしているのを何度も目撃していたそうです。それにしても、よく名前を覚えていただいていたなー。人の名前や顔を覚えるのが苦手なくらけんには真似できないです。営業職には就けないですねぇ。

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写真はこども病院の中庭。

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退院して二日目

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退院して二日目です。

先生からは、次の手術が最大のものになる、と言われました。妻も書いてますが、手術をしなければ弱るばかり、手術をすると血液の循環が良くなり大きくなることができるが、リスクが相当高く、かえって生きられる時間が短くなるかも、という説明でした。

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手術をするか、しないかを決断しないといけません。
何も知らない娘がゴロゴロ転がろうとしたり、おしゃべりをしているのを見ていると、どうしたらいいのかわからなくなってきます。

そうそう。娘は良くしゃべるようになりました。まだ何のことだかわかりませんが、いろんな言葉をしゃべっているようです。なんとなく、アンパンマンを見ると「アンパンマン」と言っているようです。はじめてのことばは「アンパンマン」かな...

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明日、退院へ

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アパートの駐車場から、隣の家のアサガオが見えます。今の時期、どんどん伸びています。1日で10cmも伸びるときがあるかな。
朝はいつもバタバタしているので、こんな夜の写真...

娘はようやく、明日退院することができそうです。ミルクや離乳食も、今日はそこそこ。今朝、鼻に栄養チューブを入れて、飲めないときには注入、という予定だったのですが、今のところ使わずに済んでいます。

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カテーテル検査の結果

今日、定時後すぐに病院に行ったら、カテーテル検査をしてくれた先生から「なんだお父さんいるじゃん。今説明しましょう」と言われました。本当は、明日の夕方に時間をとってもらって、会社を早めに抜け出して聞く予定だったんですが、早めに聞くことができました。

外科の先生を含めたカンファレンスでは、結局「グレンをやりましょう」ということになりました。僧帽弁のモレがひどいので、ここはほとんど開かないくらいに絞ってしまい、右心室から送り出す力に頼ることにして、それプラス、グレン。現在すでに酸素をしていないといけないくらいなので、2,3ヶ月のうちに手術になるだろうとのことでした。
現在の娘の体重は5.5kg。前例のない低体重と言うわけではないけど、あまり例のないサイズでやることになりそうです...

いろいろ数字も聞いたんですが、数字をメモったノートは病院にあって、数字は全部頭からは抜け落ちちゃいました(^^;

なんとかがんばって切り抜けて欲しい。それまで、少しでも体重が増えるようにがんばろう。

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未だ退院ならず

月曜日にカテーテル検査をしてもらった娘ですが、未だ退院できません...
普通は、検査の次の日にも退院する子が多く、娘と同じ日にやった子のうち、ふたりは昨日退院していきました。もう一人は手術だったので、もうちょっと入院かな。娘は食道から心臓エコーを見たせいか、ミルクの飲みや離乳食がどうも進まないみたいです。

体重が以前に比べれて増えているので、利尿剤の量が増えました。おしっこは良く出るようになり、それで心臓が楽に動けるようになったためか、SpO2が高くなりました(起きているときに70弱だったのが75,6 @ 1リットル/分の酸素)。

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カテーテル検査終了

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予定通り本日、娘はカテーテル検査を行いました。写真はオペ室の入り口から、心臓カテーテル室に運ばれていくところ。予定は2時間くらいのはずでしたが、3時間かかりました。今日のカテの予定は4件。先生も大変。あさってのカテの事前エコーもありますが、今晩夜遅くか明日になるそうです。娘の検査は今日だけ、エコーも昨日だけですが、先生たちは次から次へとたくさんの子を診ています。先生たちの様子を見ていると、ギリギリだなぁと感じます。

娘の検査は無事終了。先生からざっと説明を受けましたが、難しい箇所があるそうで、外科の先生と相談して今後の方針を決めることになりました。
一番の問題は僧帽弁の逆流。弁の形成がうまくいっていないので、逆流してしまっています。出生前胎児診断の頃から言われていたんですが、その影響が大きくなってきているようです。重度は4段階のうち3。中度から重度で放っておけないそうです。いずれ僧帽弁のことは問題になってくると思いましたが、われわれの予想外に大きな問題になっているようです。
それ以外の問題も今のところ僧帽弁の逆流のためにおきていることが多いみたいです。肺動脈の圧力は、15~20mmHgと高め(フォンタンには10~15mmHgが理想とのこと)。僧帽弁の逆流によって心房圧が高まり、その影響みたいです。
このため、両側性両方向性グレンができるかなーと考えていたところが、難しいかも、となってきました。娘の場合、下大静脈が上大静脈に繋がっている(半奇静脈接続)ため、グレンをやるとフォンタン循環に近くなってしまいます。もともと、体がまだ小さいので難しいかな、と言われていたものです。娘には上大静脈が左右二本あるので、これを片側だけ繋ぐか、と言った案を聞きました。どうなるか、まだ選択肢はいくつかあるので、外科の先生たちと心臓に一番負担がかからないような方法を考えるとのことでした。

検査から戻ってきた娘は4時間は動いてはいけないので、体を固定されました。左の太腿からは動脈、静脈の二本、右頸部から静脈の一本、計3本のカテーテルを入れたそうです。
戻ってきて1時間後、なんとなく麻酔からさめてきたので、お茶を30cc飲ませました。糖水かお茶を選べたんですが、お茶好きな娘なので、迷わずお茶。口の中がねばねばしているようだったので、お茶でよかったです。
それから2時間後くらいにミルクを50cc。
4時間後、麻酔からも大体覚めてきて目を開けていたので、拘束が解けたら離乳食を食べました。4割くらい食べることができました。でもまだぼーっとしてるかな。SpO2は起きていると70前後(60台がおおいかな)で、寝ると80近くまで行きます。

そこでくらけんは帰宅。なんだか検査が終わるのを待っているだけだったんですが、とても疲れました。昨日から不規則に水分を与えたり、エコーのための睡眠薬でリズムがおかしくなった娘に夜中蹴飛ばされたりしていた妻はもっと疲れているようでしたが、今日も付き添い泊です。

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病院のたなばた会

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先週金曜日、病院では「たなばた会」がありました。かなり騒がしいところで、娘は1時間もいました。単にわれわれ両親が時間を忘れていただけなんですが、1時間くらい経って娘の様子を良くみてみたらすごい疲れた顔をしていたので、まだ途中でしたけど引き上げてきました。
写真はその会場の様子。さすが病院、点滴スタンドが林立してます。娘は同じ病棟のNちゃん(なんと生まれて初めての年越しを一緒に過ごした男の子)と一緒に、会場の後ろのほうにいました。

明日はいよいよカテーテル検査です。心配だけど、しっかり診てもらうんだよ。
今日はカテ前日のエコー検査でした。トリクロ(眠る薬)を飲ませたんですが、うまくいかず、二回も吐かせてしまいました。しょうがないので、座薬で寝てもらったんですが、おかげで帰ってきてからも挙動が不審(^^; うつろな目であっちにゴロ、こっちにゴロ(寝返りがしっかりできないので、「ゴロ」くらい)。ヘンな声もあげてました。

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