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2008年8月

色彩雫:新緑

20080831r0015676

今日は、実家から娘に会いにおばあちゃんひいばあちゃんが来ました。帰りに松本駅まで送っていったついでに、文房具屋で万年筆のインクを買ってきました。今日はパイロットの「色彩雫」シリーズの”新緑”。
早速帰宅して試してみました。新緑というか、ちょっと深い緑ですね。なかなかいい感じ。でも、日記帳にしているmoleskineでは、インクがにじみすぎて裏抜けもしちゃいます...残念。

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アンドロイド

Android

Googleのandorid、エミュレータを入れてみました。
何か開発できるほどの力はないですが、流行(?)ですので。ついでにeclipseのプラグインも入れてみました。が、PCが非力なのか、エミュレータの動作はともかく、eclipseは重たくて大変。Pentium-M 1.6GHz、メモリ1GBytesなんですが、これじゃダメ? eclipseも3年くらい前だったらもっとキビキビ動いたような記憶があるのですが、バージョンアップを繰り返して重たくなったんでしょうねぇ。

エミュレータを起動したところ、画面の解像度はHVGA(320x480)でした。HVGAが標準なのかな? iPhoneと同じ解像度ですね。(iPhoneやiPod touchは3.5inch HVGAだったはず)
タッチパネルのマルチタッチ(iPhoneの拡大縮小みたいないなやつ)に興味がありますが、現在のSDKでは、タッチパネルのマルチタッチをサポートしていないですねぇ。将来はどうなのかな? ま、サポートされても、エミュレータでは動作を再現できないですが(^^;

試しに、エミュレータのブラウザからこのブログをアクセスしてみたところ、ココログのアクセスログでは、
ユーザーエージェント  Mozilla/5.0 (Linux; U; Android 0.6; en-us; generic) AppleWebKit/525.10 (KHTML, like Gecko) Version/3.0.4 Mobile Safari/523.12.2
OS Linux  ブラウザ Safari 523.12.2  設定 JavaScript ○ Cookie ○ Flash × Java ×
となっていました。

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退院!

娘は今日、退院してきました。昨日の夜の面会では、木曜か金曜に退院になるだろうなぁ、くらいだったので、まさかすぐさま木曜日に退院になるとは思っていませんでした。家にいると静かで落ち着くのか一人で寝ていても静かに遊んでいるか、アンパンを連発しています。
妻も書いてますが、手術の前、循環器内科の先生からは「この子にとって、生き死にの手術になるだろう。」と言われました。外科の先生からは「去年のあの時(9月の心停止の後2ヶ月かけてICUから出た事)を乗り切ったのだからこそ助けてあげたいが、あのときより今回の手術はリスクが高い。」と言われていました。なので、退院できるとしても1ヶ月くらいの入院は覚悟していましたが、まさか手術後10日も経たないで退院できるとは...

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SpO2 95

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昨晩も娘は夜に泣き出してしまい、トリクロを飲んだそうです。ICUは四六時中明るかったから環境の変化なんですかねぇ。
今日はまあまあの様子。昨日は体重が一気に増えてしまいましたが、今日は昨日より微減で、ちょうどいい感じだそうです。5300g。手術前からは1割近く減っていますが、1割くらい減るのがちょうどいいのだそうです。
写真はSpO2モニタの写真です。普段はこんなに高くないです。だいたい91,92くらい。ちょうど写真を撮ろうとしたときに94、95と変化してました。泣くと85くらいまで落ちちゃいますね。泣くと呼吸が浅くなったり呼吸数が減ったりして、肺の酸素取り込みが十分でなくなるため、SpO2が下がるそうです。

今晩はエコー検査をするそうで、くらけんが面会に行ったときに、ちょうどトリクロを飲むところでした。ちょっと嫌がったけど、今日は上手に飲めました。が、トリクロは弱い薬。30分位してもちょっと眠そうにはしてましたが、バタバタ、ゴロゴロしてました。バイバイしてくれたので、くらけんはそのまま帰ってきちゃいました。

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離乳食開始

昨日、娘は無事にICUを卒業して一般病棟に移りました。昨晩は久しぶりに暗いところで過ごすせいか、それとも何か別の原因があったのかわかりませんが、えらく泣いたそうです。今日、夕方面会に行ったときは機嫌が良かったけど、今晩はどうかな?
先週の火曜日に手術したばかりですが、今日の夜から離乳食開始となりました。まだペースト状ですが、ほとんど食べることができてびっくりです。ミルクも一日のトータル量が決められていますが、その範囲内なら自力で飲める様子(一回は多くても100ccですが)。手術前からは考えられない元気さです。

あとは胸水がたまらないことが短期的には心配。中期的にはヘンな短絡血管ができないこと。それ以上先のことはまだ考えられないですね。

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ミルクを経口で

今朝、娘に面会に行ったら、ニコニコ笑ってくれました。昨日まではこちらの顔を見たとたんに泣き出したんですが、だんだん調子が良くなってきたのかな?

調子がよさそうだということで、ミルクを口から飲んでみましょう、ということになりました。手術前は具合が悪くて、一日のうち、朝イチの150ccしか飲めず、のこりは注入でした。手術後、調子がいいといってもそんなに飲めるかなーと思い50ccくらいをお願いしたのですが、ほとんど一息に飲んでしまいました。まだ足りないといって泣くくらい。
びっくりです。

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娘の見ている光景

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ICUでは、こんな感じ。おばさんに作ってもらったお守り、看護師さんに吊り下げてもらいました。
まだ、あまり自由に体がうごかせないから、退屈だろうなぁ。やはり、体力がまだないため、トロトロと寝ている時間が長いようですが。

目はずいぶんしっかり見えているみたいです。面会に行くと、数メートル向こうからでも、こちらのことを確認すると、甘え泣きを始めます。可哀相だけど、可愛いですねぇ。

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手術後48時間

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写真は、手術終了後数時間の点滴の様子。最大10本程度入っていました。

現在は、3本+グルコースや生理食塩水にまで減っています。薬自体が減ったり、ミルクも少しずつ飲み始めたりして胃腸が動き始めたので、だんだん内服薬に切り替えています。

今日の20時で手術が終わって48時間経ちます。さすがにこれくらい経過すると、このままうまく回復してくれるかな、と思えるようになってきました。
20時の面会の時には、こちらの顔を見るなり泣き始めました。甘えているんでしょうね。身をよじったりして泣くのですが、こちらは頭をさすってあげたり、お話をしたり、歌を歌ってあげることくらいしかできません。
数日で一般病棟にいけるかも、とのことですので、その頃には抱っこもできるようになっているかも。

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手術終了!

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手術は、予定通りの処置を行って、終了しました。グレン手術(TCPS)と、僧帽弁形成術。
カテーテル検査で相当心配だったPAインデックス(肺動脈が細い)や、体重が少ないことを跳ね返し、ひとまずは新しい循環で娘はがんばっています。写真は手術直後のモニターの様子。酸素飽和度(SpO2)が、手術前は覚醒時に70前後、睡眠時に80ちょっとだったのが、90台になっています。この後も90台以上はずっとキープ中。

手術は9時半に手術室に入って、20時半にICUに呼ばれるまで11時間かかりました。やはり癒着の剥離が大変だったとのこと(正中切開は3回目)。あとは、止血が大変だったとのことでした。
TCPSでは静脈圧が重要になるそうですが、それが事前の想像より低く、いい方向とのこと。僧帽弁形成のときに、三尖弁も見たそうですが、こちらも将来的には形成(もしくは置換)が必要とのことでした。覚悟はしていたけど、ちょっとショック。あとは、多脾症候群ではペースメーカ細胞がうまく働かないことが多いので、ペースメーカを入れることになるだろうから、リードだけ埋め込んでおいたとのことでした。ペースメーカはフォンタンのときに入れられたらいいなぁとのこと。
手術終了から18時間後くらいの今日の午後、ちょっと体温が高く、血圧も高いですが、事前の予想以上にいい状態のようです。静脈圧が高いと水分が染み出してしまって胸水がたくさんでるそうですが、ドレンから出てくるのは今のところは数ml/時間くらいと少ないです。これは出血かな?

想定以上に状態が良く、人工呼吸器も取り外すことができました。なので、帰宅してOKという指示が出ました。家族待機室を引き払って帰宅したところです。といっても、去年のノーウッド手術のときは、手術後36時間で心停止してしまったので、今回も心配。
今日が一番大変だろうとのことです。血液の循環方法が変わってしまったので、体中がそれに慣れるのに。
今晩これから病院に行って面会し、明日も病院に行ってICU周辺に詰めている予定です。

応援くださった皆さん、ありがとうございました。

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手術当日

これから娘の手術です。

両親は、ICU前の家族待機室で待機になります。それでは行ってきます。

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入院四日目(手術前日)

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最近、娘は盛んに寝返りをしようとします。

今日は入院四日目。いよいよ明日がグレン手術の日です。
手術前日のため、麻酔科の先生の説明、手術室の看護師さんからの説明、病棟の看護師さんから明日までの水分摂取などの計画の説明など、たくさん説明を受けました(手術自体の内容については、以前に外科の先生から説明をすでに受けてあります)。
いよいよだなぁという実感が、ようやくわいてきました。一ヶ月前に手術についての説明を受けたときには、まだ一ヶ月もある、と思っていたのですが、なんだかあっという間です。

娘の体重や心臓の様子、血管の様子は、手術の条件的には決してよくはなく、むしろ悪いくらいなのですが、内科、外科のたくさんの先生、手術室やICU、病棟の看護師さんの応援、わざわざ会いに来てくれた以前お世話になった看護師さん、周りに入院しているいろんな病気を持った子のお母さんたちからの応援、そして何より娘は自分の病気のことなど何も知らずにいろいろおしゃべりしてくれたり笑っていたりする姿を見ると、なんとしてでも手術を乗り越えて、再び病棟に戻って、さらには退院して家に帰りたい、と思います。

おっと。明日は朝イチから夜までの予定で手術です。早く行かないといけないので、さっさと荷造りして、寝ます。

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入院三日目

今日は娘の入院三日目。手術まであと二日です。

今朝、病院に着いたら娘は泣きはらした後でした。なぜか両目が二重まぶたになっています。家では一重だったのに、前回の入院のときもそうでしたが、なにか病院と家では環境が違うのでしょうか...
エアコンがしっかり効いているので、汗はあまりかかず、しっかりおしっこが出ているようです。入院初日にあった顔のむくみも取れてスッキリした顔になりました。
昨日からお腹を下していて、不機嫌そうに泣き続ける時間があります(朝会ったときに泣きはらした後だったのも、そうやって泣いた後)。お腹が痛いのかな? まだ、「ココが痛い!」と伝えることができないので、良くわかりません。機嫌がいいときは「アンパ!」と言うのでわかるのですが。

今日はおじいちゃん、おばあちゃんが面会に来てくれました。家にいるときは、訪問者があると結構慣れるまでに時間がかかったんですが、病院だと入れ代り立ち代り先生や看護師さんが来るせいか、おじいちゃんには久しぶりなはずなのに緊張することなくアンパを連発してました。面会に来てくださってありがとうございます。

あと、手術の後にお世話になるICUの看護師さんが説明に来てくださいました。その看護師さんは去年の9月、10月にもお世話になっていて、ずいぶん大きくなった娘にびっくりしてました。体重はほぼ2倍、身長も1.5倍くらいになりましたからね。またお世話になります。よろしく。

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家族待機の準備

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先週あたりから、秋の空っぽい感じが混ざってきましたね。

手術の日から数日は、家族待機ということで、ICUのすぐ近くの待機室で待機します。去年のノーウッド手術のときは、いろいろ事件があったので、2週間くらい待機していました。ほかの手術のときや、ほかの人の話を聞くと、普通は2泊くらいですかね。

今度の手術ではどれくらいの待機になるか、まったくわかりません。ですので、一応時間つぶし用に雑誌や本を買ってきました。まずはくらけんが午前中に。普段使わないスワンガーデンの平安堂に入ったら、抽選券をもらえました。1000円で一枚もらえるものを、2枚。3枚で一回引けるそうですが、2枚ではまだ足りません。(これですね)
夕方、今度は妻が。やはり平安堂に入って、抽選券をもらったそうです。それを持ってくじ引きをしたところ、なんと特賞の折りたたみ自転車があたってしまいました。妻いわく、この手の抽選で当たったのは初めてとのこと。我が家は今は幸運がやってくる時期のようですので、来週の手術もうまく行きますように。

買い物に行っただけなのに、折りたたみ自転車が当たって、なんだかバタバタしてしまい、ぐったり疲れて病院に戻ってきました(^^; 自転車は近所への足として使うことにします。

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入院二日目

入院二日目は、特に検査もなく平穏無事に過ごせるはず、でした。
朝食後、特に原因はわかりませんが、娘は食べたばかりのものを吐いてしまったようです。夜19時のミルクも経口は全然飲みたがらなかったのでチューブで胃に入れたんですが、途中であくびをしたときに何かにヒットしてしまったようで、むせて吐いてしまいました...どうしたのかな...

それ以外は事件はなく、元気に過ごせました。
ここ4,5日で、ベビーカーに乗るときに背中を預けないでお座りして移動ができるようになりました。病院のプレイルームに置いてあるまたがって乗る車のオモチャにも、前回の入院の時には乗ることができなかったのが、今回は背筋を伸ばして座ることができました。
おしゃべりも良くするようになり、絵本の特定のページでは声をあげることもあります。
体重は一ヶ月ほど変わりないし、食欲も落ちているけど、成長してるんだなぁ。

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入院初日

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予定通り、娘は入院です。
10時前に外来受付、身長、体重の測定などをしたあとに、先生の診察を受けて入院可となりました。一ヶ月前まで入院していたし、なんと病室もベッドの位置も、前回とまったく同じところを用意してもらえました。入院生活も長いので、あっという間に環境を整えて落ち着くことができました。
落ち着いたのもつかの間、採血、レントゲン、心電図など検査が目白押し。娘はすっかり大泣きモードに。
夕方、エコーをやりましょう、ということで、夕食後に座薬で眠る薬を入れたんですが、刺激になってしまったらしくウンチととも薬を出してしまいました。その直後、ミルクを注入しながら今度は経口の薬を入れて、寝かしつけたんですが、なんと着陸失敗...
泣き出してしまって、さらにあやすのに失敗して、飲んだばかりのミルクと薬を吐かせてしまいました。スマン、娘よ。入院初日から大騒ぎしてしまいました。ミルクの摂取量も少ないし、体力使っただろうなぁ。手術まであと3日間はゆっくりできるはずなので、体力を回復させるよう、ゆっくり過ごそう。

赤ちゃんの心臓病関連のブログの中では、かなり有名な子が、同日入院で病室が隣になりました。くらけんは初めてお会いするかな。その子は退院直後だったのに、胸水が溜まって緊急入院みたい。検査などで、やはり大騒ぎでした。フォンタンも何とか終わったんだから、早く元気に退院できるといいですねぇ。

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第二回 安曇野花火

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今年で第二回となる、安曇野花火を観てきました。去年は、住んでいるアパートから、大きな玉の上半分を見ていただけですが、今年は歩いて10分ほどのところまで移動し、しっかりと見てきました。
打ち上げ花火の写真を撮るのは3年ぶり。設定や撮影時の雰囲気は全部忘れていました... 久しぶりにリモートケーブル(レリーズ)使いました。

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娘は明日、手術のための入院です。疲れやしないかな?と思いながら見に行きましたが、始終ご機嫌で、まだ打ち上げが続いているなか、1時間くらいで帰ってきました(正味40分位は見れたかな?)。人生初の花火大会。
打ち上げ場所からは500mくらいは離れてたかな? 音の大きさもちょうどよく、あまり近いと娘は泣き出しちゃうだろうから、良かったです。花火が始まってから家を出て、10分くらい歩いてこんな見通しのいいところで花火が見れるのは幸せですね~。

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マイクロフォーサーズ

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マイクロフォーサーズが旗揚げしましたね。これは期待できそうです。

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お父さんは困ります

娘は妻には特別なおしゃべりをするのに、くらけんにはしません。
代わりにおむつ交換のときはお尻を振って大変です。特にウンチのとき...

キャッキャといって喜んでいる様子なので、まあ我慢しましょう...

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夕方はお散歩タイム

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今日も夕方日が沈んだ頃に、娘と散歩してきました。太陽が出ていると暑いし、日が沈むとすぐに暗くなるので、30分くらいしかいい時間がありません。ま、娘にはそれくらいの時間がちょうどいいみたいですが。

今日も空の色がいろいろに変化して、雲の色も東西南北でいろんな色になっていてとてもきれいでした。

ぐるっと数百メートルのお散歩コースは田んぼの中が多いので、たいてい常念岳がみえます。ただ、どこも電線が多くて写真を撮るにはちょっと足を伸ばさないといけないですねぇ。
写真は、アパートの駐車場から見た常念と夕焼けです。

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ST交換

娘はだんだん自力で飲んだり食べたりできなくなってきているので、鼻からチューブを胃に入れています。ミルクや薬を注入するので、端っこのほうはあまり衛生的とはいえません。

が、交換するのは相当大変。大騒ぎになります。そこで一週間に一回交換することにしています。

前回は土曜日の朝に交換したんですが、一日機嫌が悪かったので、今回は金曜日の晩、先ほど交換しました。大泣きしてしばらくは機嫌が悪かったんですが、先ほど寝付きました。朝までゆっくり寝てくれれば、嫌なことも忘れるかな?

鼻の穴は同じところに入れていると良くないので、別の穴に入れているんですが、違和感を感じるみたいで、1日2日は良くなさそうです。今回はどれくらいで慣れてくれるかな。

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