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2010年8月

野菜がいっぱい

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たくさんの野菜がざるに入っています。が、くらけん家庭菜園で採れたのはゴーヤだけ。
ピーマン、なす、キュウリくらいはプランターでも簡単にできそうですね。

昨日の朝は、ミニトマトとオクラを収穫。これが今シーズン最後かな?

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出張続き

今日は関西方面に日帰り出張でした。明後日からは北関東方面に一泊の出張の予定。
さらに来週は海外...

ちょっと出張続きです。娘がカニューラ引き連れての生活なので、もうすこし家にいたいのですが...手術前は出張も断り、ほとんど定時で帰ってしまっていたので、多少は取り戻さないといけないですね。

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携帯電話で流し撮りしてみました。フレーミングはいまいちだけど、結構いい感じですね。

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朝晩散歩

娘は退院して一週間。
そろそろ、家の中だけでは不満になってきたようなので、朝晩の涼しいうちに散歩に出てみました。筋力が目に見えて落ちているので、サンダルは止めにして靴下+靴で。20分も家の周りを歩いたら(といっても、歩いた距離は300mくらいかな?)、結構疲れたみたいです。

これから朝晩はもっと涼しくなるし、できるだけ散歩に出るようにしよう。

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自転車のタイヤ交換

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自転車のタイヤを換えました。
相変わらず、タイヤをはめるのが苦手です。

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オクラの花

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我が家のオクラの花です。オクラの花ってきれいですねぇ。すぐにしぼんでしまうのが惜しいです。

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修理に出して、修理代にめげて直さずに戻ってきた一眼レフ(EOS 20D)で撮りました。やっぱりいいですねぇ。一眼レフは。普段付けっぱなしのEF 50/F1.8 IIは最短撮影距離がちょっと長いので、マクロレンズが欲しいです。その前にボディですが...
コンパクトデジカメも、GR Digital(初代)の調子がおかしいので、買い替えたいですねぇ。何がいいかなー、なんて物色しているうちが一番楽しいですね。今度は軟弱にズーム付きにしようかな...コンパクトデジカメに七万円!なんて出せなくなってきたし...

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カニューラが落ちる

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カニューラ(酸素チューブ)を止めるテープを切りながら、「懐かしいなぁ。赤ちゃん時代にカニューラとか、STとかを止めるテープをさんざん作ったよね。」と思っていたんですが、フツーの親はこんなもの作らないんだった、と気がついた夜。

娘はカニューラがいやで取っちゃう、ということはないのですが、うまく止めることができません。メガネをかけているので、耳の上を通すのも痛そうだし、耳の下を通すのもずり下がりやすくて...
さらに、入院前にできていたことがなかなかできないせいで、よく泣きます。うまくできてたのができなくなって、自分でもフラストレーションたまってるんでしょうね。おかげで、涙、鼻水、ヨダレが出て(水分もったいない!)、止めているテープが浮いてきてしまいます。今日までは優肌絆だったんですが、明日からは写真のシルキーポアを試してみます。

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オクラの初収穫

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あまりどっさり穫れる感じには育っていません。あと数本穫れるかな?

今朝はキュウリは二本収穫。これで累計10本になりました。今日のはまあまあだったかな。10本のうち、三本は不味かった...
キュウリはそろそろ元気が無くなってきました。

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ゴーヤチャンプルー

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今年の緑のカーテンは、ゴーヤと朝顔。ゴーヤの方がずっと早く大きくなり、ゴーヤは一株だけですが、今のところ三つ収穫できています。
今日はその三つ目のゴーヤでゴーヤチャンプルーにしてみました。


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気がついたら熟していたゴーヤ。間もなく爆発でしょうか?
ものすごく鮮やかなオレンジ色です。蛍光オレンジって呼んでもいいくらい。

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無事退院できました

娘は今日退院してきました。2週間以上家に帰っていなかったのにさすが我が家、とてもリラックスして過ごしています。
在宅酸素を3ヶ月ほど続ける必要があり、酸素チューブを引き連れて移動しなければいけないのが面倒そうですね。まだ足下が覚束ないので、チューブがあるだけで躓きそうになります。

術後はいろいろありましたが、結局、手術の前に言われていた2、3週間の入院、という期間で退院することができました。
いやぁ、よかったよかった。


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隣室から伸びる酸素チューブ。
酸素濃縮器が発熱するので、夏はリビングや寝室には置けません。冬は暖かくていいのですが、一応火の気の近くはダメなので、やはりリビングには置けません...

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明日退院予定

娘は明日退院予定です。

くらけんだけ実家に来てしまっているので、明日は朝から移動です。在宅酸素用の酸素ボンベを取りに、一度アパートに行かなければいけません。
とりあえず良かった良かった。

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退院近いか?

娘はフォンタン手術後2週間。なんだかあっという間です。
謎の発作のあと、熱が下がらないのと、咳がなかなか止まらないのとで、退院が見えてきませんでしたが、今日、先生から早ければ明後日退院かな、という話が出たそうです。昨日からホルター心電図(24時間)をやっていて、脳波の検査も一昨日行っていて、やることは大体やったし、様子も大体落ち着いてきたから、ということでしょう。ずっと付き添いをしている妻も、定時にしか出てこない食事のペースについて行けない娘も、アパートに戻った方がリラックスできていいかもしれません。

そんな状況ですが、くらけんは一人で岐阜県の実家に戻ってきました。くらけんの母が約一週間、アパートにいていろいろやってくれていましたが、実家に戻るということなので、送りついでに。母がいない間、祖母は伯母の家(日進市)にお世話になっていたので、祖母を迎えに行ってから実家に戻ってきました。
安曇野市からこちらに来ては、暑いですねぇ。若い頃はエアコンなしでよく耐えてたもんだ。

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退院はすぐにはなさそう

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早ければ水曜日(明日)にでも退院かもね、と言われていた娘ですが、熱が下がらず、どうもしばらく退院することはなさそうです。
熱は夜は下がり、36℃台前半になりますが、昼間は37℃台から38℃台前半になってしまいます。手術前の平熱が36℃を切るくらいと低めだったので、かなり体温が高い状態が続いていることになります。原因はよくわからず、血液検査の結果では炎症反応はそれほど高くないとのことです。体内に異物が入ったわけだから、その影響かなぁ、と執刀医の先生の話。
だるそうだから早く下がって欲しいものです。

で、あまり運動していないので、昨日からリハビリを始めました。いつもの理学療法士さんが来てくれて、腹筋をしたり、少し歩いたり。理学療法士さんがやると、どうしてあんなにうまく行くんでしょうね。あとから親がやってみてもなかなか上手にできません...
今晩の面会ではプレイコーナーに行って少し歩いてみました。座った状態から立ち上がることがまだ難しいようです(力が入らない)。でも、脇の下に手をやって軽く支えてやると立ち上がることができましたし、ちょっとなら歩くこともできました。熱があるせいですぐ疲れてしまいますが、本人もまあ楽しんだでしょう。

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いつのまにか、夏

娘の入院・手術でドタバタしていたら、いつのまにか夏ですねぇ。
昨日、知事選の投票への行き帰りに、久しぶりに写真を撮って歩きました。娘も(あいかわらず調子は万全にはほど遠いですが)だんだん退院が見えてきたので、ちょっと心の余裕も出て写真も撮ってみるかという気分になってきました。というわけで、"トラックバック企画「夏」に参加" 。

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気がついたらひまわりも咲いていますね。


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我が家の緑のカーテンは、ようやくてっぺんまで届き、朝顔とゴーヤが同時に咲いています。


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というか、既に稲穂が...
立秋も過ぎて、秋の虫も鳴き始め、だんだん秋の気配も感じられるようになってきました。

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微熱が治まらず

娘はついに自力で座れるようになり、強い希望もあったので、プレイコーナー(おもちゃがいっぱい置いてあるところ)に行ってみました。滞在時間は10分もなかったかな? すっかり疲れてしまいました。まだ自由自在に座ったり、立ったりするのは難しそうです。
友人がお見舞いに来てくれました。娘も妻も変わったお客さんが来るとリフレッシュできて良いです。ありがとう>M.Y.さん
くらけんの母が実家からお手伝いにきてくれました。明日から、アパートの掃除などをしてくれるそうです。助かります。

いろいろおしゃべりも戻ってきた娘ですが、どうも熱が下がりません。微熱というにはちょっと高めの37℃台後半、一時39℃まで上がったこともありました。脱水時には体温が上がるそうですが、先生の診たてでも、水分バランスや体重でも脱水というわけではなさそう。なんなんでしょうね。

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退院に向けて

娘は退院が近そうです。病室の入り口には、親も見ることができるフローチャートというものが置いてあります。ここには検温などの結果や、水分バランス、処方した薬や処置した内容、様子などが書かれています。ほかの患者さんの親でフローチャートを見ている人はほとんどいませんが、くらけんはよく見ています。夜だけ面会に行くときなどは、その日何があったのか大体分かるので。
今朝、そこに「退院指導をすすめるように」と付箋が貼られていました。まだ自力で起き上がれないし、起こしてもすぐ「ねる」と言うくらいなので、体調は良くはありませんが、退院に向けて動き始めました。在宅酸素も再び始まるので、酸素濃縮器の設置の予約もしました。

今日は一日中ちょっと体温が高め。37℃台で、一時38.0℃になりました。平熱が低めの娘なので、ちょっと辛いでしょう。
朝、抜糸を行いました。ドレンが入っていたところは塞がっていませんが、手術したところはもう完全につながっています。
手術後、タナドーパ(強心剤)を止めていましたが、ぐったりして起き上がれないのはそのせいかもしれない(もともと心房の収縮が弱いらしく、ぐったりしやすいそう)とのことで、再び飲み始めることになりました。

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ドレンが抜けて、すっきり!

ついに娘のドレンはすべて外れ、心電図やSpO2のモニタも簡単なものになりました。体に付いているのは、酸素チューブ、点滴(どこにも繋がっていませんけど)、モニタだけになりました。すっきり。ドレンが入ったままというのは、やはり体には負担だそうで、これで楽になって元気が出てくるでしょう、と先生はおっしゃっていました。
今日は昼間はずっと体温が高めだったようですが、朝、オマルにまたがってウンチをしたそうです。まだ支えられないと自分で起き上がることもできませんが、だんだん力も付いてきたようです。おしゃべりも術後一番良くしてくれました。

今日で手術後一週間。ようやく、このまま元気になってくれるかな、という気がしてきました。

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ドレンが後一本

今日の娘の様子は、昨日とさほど変わらず、かな?気分が悪かったようで、夕食は豆腐すら食べずに終わってしまいました。昨日に引き続き、血色はちょっと良くない感じです。ワーファリンはまたも効きすぎ。なかなか安定しないですね。ドレンは一本抜けて、あとのこり一本となりました。胸水については、あまり問題にならないで来ているようです。ノドのゴロゴロが治まらず、一日三回、吸入をしています。ひょっとして半年前のRSウィルスのせい? その後もかかったかもしれないし。
絵本を読んであげようとすると、自分で絵本を持つと言ってしばらく放してくれませんでした。おかげでロクに読んであげられず。
義母が面会に来てくださったそうです。いろいろ持ってきてくださったそうで、ありがとうございます。

「今日はどんな先生に診てもらった?」と聞いたら「○○せんせい」(リハビリ科の先生)と答えてくれました。まさかリハビリの先生は見に来ないでしょ、と思って聞いていたんですが、なんと本当にいらっしゃったそう。ちゃんと覚えていて、教えてくれたんですねぇ。すごい!

娘は徐々に力を付けつつありますが、妻がちょっと疲れてるみたい。夜中に何度か娘が起きてお茶を飲みたがるので、その度に起きてお茶をあげるからあまり眠れないとのことでした。水分取得制限は1000ml/日になったので、夜中用に200〜300mlを残しているそうです。(病院の一日は朝6時から翌朝6時まで)

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点滴がゼロに

今日、夕方面会に行ってみると、娘は点滴フリーになっていました。ただし、利尿剤の投薬や、緊急用に、右手の点滴は入ったままになっていました。それでも、変なぶらぶらがないだけ動きやすくなります。
娘の様子は、昨日よりもさらにはっきりしてきて、目はくりくり動くし、言葉も一層はっきりしてきました。食事も3食、主食のお粥については固形分は大体食べることができるようになりました。

今日は昼間におばあちゃんとひいばあちゃんが来てくれたそうです。わざわざ特急に乗って大変だったろうに...妻や娘には気分転換になるだろうし、いい刺激になるだろうから助かります。

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ドレンがひとつ抜けた

娘は手術後4日目。ドレンがひとつ抜けて、残りはふたつとなりました。
お腹が動き出したようで、昨晩から何度かウンチをしたようです。
また、手術創は昨日まではテープで保護されていましたが、今日はもう剥き出しでした。こんなに早く傷ってくっ付くんだっけ?

今日は面会に行くと、目は覚めているようでしたが、やはりあまり元気はない様子。といっても、昨日とは全く違って、ちゃんとこちらの言うことを聞いて返事をしてくれます。ご飯も少しですが、食べてくれました。
やはり疲れるのか、言葉はほとんど出てきません。こちらの問いかけにも最小限の「ん。」「ううん。」で肯定、否定をするだけ。それもとてつもなくか細い声です。

が、飲み物の要求のときだけは多少大きな声になって、「おちゃほしい」と言います。よっぽど喉が渇くんでしょうね。今までほとんど飲まなかった牛乳でさえ、放っておくと一気に100ccのパックを空にしちゃう勢いです。

ワーファリンは再び始まっていて、今日のところは数値的には問題ないようです。

問題ないと言えば、昨日のいろいろな検査では、問題になりそうなところは見つからなかったとのことです(CTで脳血栓、腹部エコーで肝臓ほかの異状、心エコーでの異状、血液検査での異常値がないかなどの各種検査)。

だんだんでいいから、元気になってくれるといいですねぇ。

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発作?

今朝6時半頃、娘のSpO2が急落し、看護師さんが駆けつけたところチアノーゼで真っ青になっていたそうです。すこし痰か何かを吐いた後、また元に戻ったということなのですが、その後は目の焦点が定まらないし、左半身が動かなくなってしまったそうです。てんかん持ちなので、またその発作なのかもしれません。過去2回は右半身の麻痺だったんですが、脳波的には左半身が麻痺しないとおかしいそうで、今回は左半身。
くらけんが病院に着く頃には麻痺は収まっていていました。ただ、目はしっかりしていないし、言葉も出ません。結局今日一日は検査に明け暮れることとなりました。(くらけんは午後から会社)
夕方病院に行ってみたら、検査ですこし眠る薬も飲んだそうで、ぐっすり眠っていました。夕方には移動のときにいろいろおしゃべりしていたそうなので、明日にも元に戻るかな?

前回、前々回の発作のときも発作の前日はなんだか様子がおかしかったんですよねぇ。今回も、昨日はほとんどウトウトして過ごして、あまり言葉も発せず、飲み食いも興味なしだったので、今日のもてんかんの発作なのかもしれません。
先生によると、心臓の手術をして循環が変わるとこうなることがある、とのことでした。

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胸水と脱水の狭間

フォンタンでは人工血管を使って肝静脈と肺動脈を接続したので、今後ワーファリンを使うことになります。病院によってはワーファリンなし、という所もあるみたいですが、娘の手術をしたところはワーファリンありで行くのが今の方針とのこと。
昨日から早速ワーファリンが始まったのですが、今朝の採血で効き過ぎが判明し、今日の服用はなし。ヘパリンまで止めることになりました。

たいていの手術の後がそうみたいですが、フォンタン後は特に胸水が心配だそうです。体の水分が多いと胸水が出やすくなるので、利尿剤と水分制限で体の水分をコントロールします。利尿剤が効きすぎると脱水になってしまい、それはそれでまずい。水分を取るのが少なすぎても脱水になってしまいます。この胸水が出ず、脱水でもない、という水分量のウィンドウが術後すぐは狭く、大変とのこと。その後、回復するに従って、ウィンドウは広がって行くとのことです。
娘は昨日は盛んにお茶を飲みたがりましたが、今日は面会している間(10時から17時くらいまで)、ずっとうつらうつらとしていて、ほとんどお茶も飲まず、ロクにおしゃべりもしません。脱水の症状にも見えますが、ほかにも何か具合が悪いのかもしれません。

娘の寝ているベッドは、頭が少し高くなっているのですが、寝返りを繰り返すうちに、下の方の平らなところに来てしまいます。それで、片足をタオルに乗っけて寝ていました。様子を見に来てくれた内科の先生が、フォンタン後は頭と足をあげて寝かせるのが体にとって楽な姿勢で、娘は寝ながらでも、その楽な姿勢をとっているんでしょうね、とのことでした。

これが娘なりのラクな姿勢。

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お腹の前にあるのが、ドレンのパックが入った袋。右脇腹にあるのはなんだっけ?ペースメーカかな? 写真のときは左足と左手に点滴でした(左手は予備)が、どちらも詰まってしまったため、この後右手右足に取り直しとなりました。

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