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2010年12月

2010年おわり

2010年は、娘のフォンタンがあったり、自分の職環境が大騒ぎになったりして、いろいろあった一年でした。
来年も引き続き大騒ぎが続きそうですし、イベントもいくつかある予定。

健康第一でできるだけ自分のペースで頑張ることにしましょう。

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大晦日に退院

無事娘は退院してきました。大晦日の退院で、家はドタバタです。年末らしいことはほとんど何もできないまま新年を迎えます。かろうじて年賀状だけは出せました(出したのは今日ですが...)。

酸素はしばらく継続。

帰りがけに、先生から「ペースメーカ入れますかね。入れた方がいいような気がしてきました」と言われてしまいました。しばらく手術はないと思っていたのに、早ければ来月だそうです。
実際に入れるかどうかは、年明けの外来までに先生方で相談するそうですが、多分やることになるでしょうねぇ。リードは取り付けてあるので、手術自体は2、3時間になるだろうとのことです。

今年一年、いろいろな人に助けられながら、なんとかフォンタンを終えることができて、年を越せそうです。来年はまた何があるか分かりませんが、前向きに頑張っていきましょう!

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一転、退院かも

娘の年内退院は難しいかと思っていましたが、今日、面会に行ってみたら、点滴が漏れてしまったけど取り直すことなくそのままになっていました。両手が自由になって、プレイルームにも行けるようになったので、機嫌が良さそうです。
明日、エコーで心臓の様子を見て、大丈夫そうだったらそのまま退院になるかも、とのことでした。

まだ酸素は1リットル/分で流している状態ですがまだフォンタン後の在宅酸素の装置が家に残っているので、それを使えば問題なさそうです。在宅酸素、なしで済んだのはわずか1日半でした...

病院であれば、発作が起きたり、他にも具合が悪くなったりしても安心なので、このまま年越しも病院でもいいかな、と思っていましたが、退院が見えてくると、それはそれでうれしい。

病棟も年末年始モードで、予定された手術、カテーテルなどの患者さんは大体退院していき、わりとベッドが空いている状態になってきました。看護師さんも少し人数が少なく、仕事も少しラクになっているそうです。娘が0歳のときには年越しを病院で過ごしましたが、そのときも病棟はこんなに静かだったのかな?当時は心の余裕がなかったし、RSウィルス感染で隔離されていたからよくわからなかったんですよねぇ。

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年内退院は難しいか

娘は、今日はコアテックをゼロにはせず、もう一日様子を見ていたようでした。点滴が漏れ、取り直してまで継続です。心臓の様子はまあまあなので、明日か明後日にはコアテックなしになりそうですが。
コアテックなしになっても、しばらくは様子を見る必要があるし、抗てんかん薬もまだ新しく追加されていません。これも明日以降。
なので、退院は年内には無理かもしれません。まあ、じっくり様子を見てから退院させてもらった方がいいのですが...

今日は採血をしたそうです(点滴を取り直したついでに)。BNPはまだ200以上で、高い状態。それでも下がってきました。肝機能も落ち着いてきました。γGTPが高いのは相変わらずですが。
先日やった24時間ホルター心電図の解析結果も教えてもらえました。電気信号を発生する部位が時々変わっている、期外収縮が起きている、などの不整脈があることは分かったが、今すぐペースメーカを入れないと行けないというほどではないとのことでした。脈は一番遅いときで56、普通は75前後ということで、3歳半にしてはかなり遅い方みたいです。

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小児特定慢性疾患の更新認定

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小児特定慢性疾患治療研究事業の更新認定をうけました。写真はその医療受診券。これを医療機関に見せると月々の支払額が一定以上にならなくなります。娘の場合は、月額自己負担限度額は外来5,750円、入院11,500円。まだ3歳なので、もともと医療費はかからないのですが、いったん支払って後から戻ってくる仕組みなので、高い月は高いです。健康保険組合からは高額療養費の限度額適用認定を受けていて、月々の支払は8万円+αに抑えられるのですが、小慢の認定を受けるとさらに少なくてすみます。
この制度は対象が18歳まで(一部20歳)なので、市町村の医療費助成の対象年齢を過ぎると助かり方が大きくなりそうです。(安曇野市は中学卒業までが医療費助成対象)

この辺の仕組み、いろいろなセーフティーネットがあって、それぞれが大変ありがたいんですが、なかなか難しくて覚えきれません...
そんなことではいかんのですが。

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クリスマスケーキ

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カロリー制限の厳しそうな病院食ですから、クリスマスイブの昨日はローストチキンで精一杯だったんでしょうね。ケーキは今日のおやつに出てきました。

が、娘はこの手のお菓子は大の苦手。一口だけ食べましたが、あとは「いらない」と言われていまい、(こっそりと)両親の胃の中に収まることになってしまいました。かわりに娘には芋けんぴ。娘は芋けんぴやポンせんみたいなのが大好きです。胆のうがないので、生クリームみたいな脂質を本能的に避けてるのかな?

点滴で薬は入っていますが容態は落ち着いているので、娘の治療方針は特に変更なしで週末を過ごしそうです。エラい先生は、外来のない日は比較的休みが取れていそうで、あまり緊急ではない子は週末は静かに過ごせます。今日は採血もレントゲンもエコーも脳波もなし。平和に過ごせました。

病院の正面のホールにあるクリスマスツリー。来週には片付けられてしまうんでしょうね。夜間休日の出入り口とは反対側にあるんですが、帰りにちょっと遠回りして写真だけ撮ってきました。

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病院でクリスマスイブ

娘の3歳のクリスマスイブは病院で過ごすことになってしまいました。今日の夕食はクリスマスディナーということで、ローストチキンが出ました。こども病院はちゃんとイベントに合わせて食事を用意してくれるし、面倒なお願いも聞き入れてくるので、助かります。娘の場合の面倒なお願いは、「パン禁」「牛乳禁(かわりにチーズ)」「ご飯大盛り」です(あとはワーファリン食(納豆禁))。ちなみに付き添いの大人は飲食禁止なので一緒に食べることはできません。残念。

今日の面会の時間中に、循環器の先生と話をすることができました。
肝臓の数値自体はかなり良くなってきたこと、心臓の動きも良くなってきたことから、コアテックはさらに半分にして、入院当初の1/4にしたそうです。使っている時間が長かったので、徐々にゼロにして様子を見ましょうとのことでした。抗てんかん薬は、神経科の先生の話では今日からの予定だったはずですが、来週に持ち越しとなりました。3,4日前に付けていた24時間ホルター心電図は、今日解析を行ったところなので、来週には説明がしてもらえそうとのこと。
折角なので、ここしばらくの娘の背中が荒れに荒れているのは肝機能がおかしいためか聞いてみました。もう一ヶ月以上背中に発疹ができて痒そうにしています。ですが、ビリルビンの値も変ではないし、肝臓がおかしいときに皮膚に異状が出るのならもっとひどいとのこと。単に乾燥肌のようです。ずっとオリーブオイルやシアバターで保湿しているのですが、なかなか良くなりません。

病院からの帰りにスーパーに寄って、値下がりしたローストチキンを買って、アパートで一人でクリスマスディナー、やりました。もう寝よう。

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娘 入院の様子

今日は会社が休みだったので、一日病院にいました。
娘は相変わらず、コアテック(強心剤)を使っています。最初の頃に比べると、半分になっていて、ゼロにして数日様子を見たい、と先生からは言われているので、まだ退院までは数日以上ありそうです。
コアテックのおかげで、ベッドから離れられない娘。元気はあるので、盛んにプレイルームに行きたがります。いろいろごまかしたり、なだめたりするのですが、もともとお父さんは与し易い相手だと思われているので、大変。
血液検査の結果、肝機能はいくらか戻ってきたようです。γGPTは高いけど、これは入院前の採血でも高かったことがあり、原因は1.フォンタンをやったことで肝臓に負担がかかっている、2.今回のてんかん重積でアシドーシスになってしまった影響、3.そのた多脾症候群の何かに寄るもの、のどれかだろう(つまり何も分からない)、とのことでした。
てんかんの薬については、明日から新しい薬を使ってみましょう、とのことです。テグレトールだけでは発作が起きてしまっているので、何かを追加したいそうです。ちゃんと抑えられるといいなー。

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今日は、ボランティアのサンタさんが大挙してやってきてくれました。娘はしばらくサンタさんが来てプレゼントをくれた、ということを繰り返しお話ししていました。まだサンタとクリスマスとプレゼントの単語の区別がつかないですけど(^^;
こういうボランティア、退屈な入院生活をしている患者には大変ありがたいです。同じ病棟にはもう少し大きな子たちが何人かいるのですが、彼らは長期入院をしていて、こういったイベントは本当に楽しみにしているんですよねぇ。

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忘年会!

YKA信州支部の忘年会をやりました。支部のメンバーは二人!
会場は穂高駅前にある「こぶたのさんぽ」。以前から気になっていた豚肉を使った料理のお店です。

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コラーゲン入りの「とろーり豚焼き鍋」。

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お店の人もいい感じ。

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支部の宴会部長さんからはいろいろと参考になるお話を聞けて良かったです。
僕は久しぶりにお酒を飲んで、いい気分になって帰ってきました。歩いて20分ちょっと。月がきれいな夜ですねぇ。

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娘 入院七日目

娘は入院七日目。妻はずっと付き添いです。
僕は朝10時くらいから17時くらいまで病院。妻も大体一緒にいましたが、途中で買い物に出かけたりしました。

娘はかなり元気になり、おもちゃコーナーに行きたいと駄々をこねるようになりました。まだ点滴は止められないようですが。
γGTP(だったかな? 採血結果はすべて病院においてきちゃったので、細かいことは忘れてしまいました)が高く肝臓の腫れがまだ引かない、一度下がったBNP(脳性ナトリウム利尿ペプチド)も再び上昇して今日は600台。肝静脈が心臓に戻る普通の循環と違ってフォンタン循環では肝静脈は肺動脈に繋がるので、肝臓に負担がかかりやすいですが、エコーを診る限り血管がパンパンになっていたり、詰まっていたりするところはなさそうとのことでした。

エコーは、娘もずいぶんおとなしくやらせてくれるようになりました。DVDを見せていればほとんど身動きせずやらせてくれます。以前は薬で眠らせないと細かいところまで見れなかったので、進歩したもんです。
今日も病室でエコーを見ました。動きが鈍っていた左心室は、素人目にも良く動くようになったと感じます。房室弁の逆流は、今日の先生の診たてでは中程度から軽程度あたり。悪くはなっていません。

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娘 入院六日目

木曜日に出張だったんですが、予定外に打ち合わせが伸びてしまい、終電を逃して宿泊出張となってしまいました。
始発で移動するために早起きしたんですが、お客さんとの飲み会に連行されてしまい、寝るのも遅くなり、さらに金曜日はふたたび始発の特急で移動するために早起き... もう眠くて眠くて。
今朝は久しぶりにゆっくり眠ることができました。

娘は入院して六日目。ずいぶんと元気になりました。まだ点滴で強心剤を入れていますが、量は半分になり、取れるといいねぇと先生から言われているようです。強心剤は重要な薬剤なので、ルートの途中で別の薬を入れたり、繋ぎ変えたり、繋ぎ直したりすることができません。そのため、点滴は手と足の二カ所から取っていて、手が強心剤専用で24時間、足が日に2、3回の別の点滴に使われます。
点滴部は子どもなので放っておくとむしり取っちゃいます。それを防ぐためにシーネがついています。足のシーネは足首から足の裏まで続いているので、うまく立つことができません。点滴があるのでベッドから出るのも基本的に禁止。また筋力落ちるなあ。

元気が出てきたので、検温や入浴代わりの体拭きはいやがって泣きます。入院当初はぼーっとしてしまって、おとなしくされるがままでしたが、実はイヤだったんですねぇ。ベッドの上で頭も洗ってもらえるのですが、大騒ぎです...
ご飯は相変わらず良く食べます。おかずは家にいるときもあまり食べたがらないので、残し気味ですが、白米はほとんどぺろりと食べてしまうみたい。といっても、まだまだガッツがないので、食べさせてもらっていますが。

退院は「クリスマスを目標にしようねぇ」と先生から言われているそうなので、なんとか年越しは退院してアパートか妻の実家で迎えたいものです。

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娘 入院四日目 長期戦の予感

娘は入院四日目になりました。まだ点滴が抜けません。
低かった血圧は徐々に高くなってきて、大体元に戻ったようです。おしゃべりも昨日よりするし、自分で起き上がって座ることができるようになりました。

が、肝機能が良くなく、まだ悪化し続けている部分があるそうです。そこで毎日採血してチェックをして行きましょうとのこと。娘はまだ10kgないので、毎日の採血は貧血になっちゃうかもしれないくらいだそうです。てんかんのくすりは、トピナをいったん止めましょうとなったみたいです。肝臓に負担をかけるし、効果があるかどうか分からないので。

ちょっと長期戦になりそうです。食事は摂れているのが幸い。

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乗り物に乗っているときの肩こりに

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飛行機とか、特急で2~3時間とか、乗り物に乗っていると肩こりから偏頭痛になります。多分、体幹が弱くて、姿勢をきれいに保てないからでしょうけど、出張のたびに到着前から具合が悪くなってしまいます。
というわけで、夏の北欧出張のときにMagneLoopを購入してみました。この手の商品は余り信じていなかったのですが、病は気からということで、信じて使ってみることにしました。

まあ、効果はあるようなないような... ですが、今回は効能を信じることにしたので、効いていることにしてます(^^; 特に飛行機で長時間のときはいいような気がしました。

実は上の写真、ふたつ目です。ひとつ目は、購入した出張の帰りの飛行機であっさりとなくしてしまいました。いい値段したのに...
というわけで、一応効果を認めてます。今でもたまーに使ってます。頼り切っちゃいけないから。

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娘 入院三日目

入院三日目。今日は伯母さん(妻の妹)が来てくれたそうです。娘は「きょうはおばちゃん、きた」と言ってました。

まだ力が入らなくて、なかなか座っているのも辛そうですが、いくらかは元気が出てきたようです。時間はかかりますが、ご飯も半分以上食べているようです。もともと量が多くて、全部食べるのは珍しいくらいなので、まあまあの量を食べてるんでしょう。食べたら疲れてしまってすぐに寝ちゃうみたい。

昨日脳波を診ているそうで、その結果を神経科の先生から簡単に聞きました。右側にすこしスパイクの出る部分があるんだけど、娘は右側がけいれんしたから、相変わらずちょっと分からないねぇということでした。(最初の発作のときと同じ)
てんかんは毎日発作の起きる人もいれば、娘のように間隔が1ヶ月単位の人もいるそうで、間隔が長いと薬がちゃんと合っているかどうかを見極めるのが難しいそうです。テグレトールを飲み始めてからは半年くらい(だったかな?)大丈夫だったのですが、その後発作も起きているし、トピナを追加で飲み始めたのですが、効いているのかどうか分かりません。
本当はMRIをやりたいところなんですが、ペースメーカ用のリード線が入っていて、やるのは難しいそうです。循環器の先生たちが、本当にやるのが難しいかどうか検討中のとのこと。

そういえば、病院で同室になった子の中に、無脾症候群の子がいます。娘と同じ多脾症候群の子には滅多にあえませんが、無脾の子も珍しいです。同じくフォンタンを目指すとのこと。グレンをやったところだそうです。頑張れ!

面会している間に、肝臓の様子をエコーで診てもらいました。詳細は明日だそうですが、ざっと診たところ大丈夫かな、といった感じです。
先生たちは昼間は手術、診察があり、夜は入院患者を見て回って、いつ休んでるんだろう、というくらい働いています。感謝感謝。

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娘 入院二日目

入院二日目です。今日は義母が来てくださって娘の相手をしてくださったそうです。ありがとうございます。
娘は寝ているか、起きていても何となくぼーっとしています。強心剤/血管拡張剤(名前忘れた)のせいで血圧が下がり、起き上がっていると辛いのかもしれません。

今日は脳波を取ったり、エコーで様子を見たりしたそうです。エコーでは動きが鈍かった左室の動きがさらに良くなっているのと、腫れてしまっていた肝臓もいくらか小さくなっていることが確認できたそうです。昨日は見えなかった左室の出口も今日は確認できたとのこと。
会社帰りに病院に寄ったらちょうどご飯を食べているところでした。ぼーっとしてふらふらしていますが、それでもご飯は半分以上食べることができたので、まあまあでしょう。少しおしゃべりもしてましたし。その後はすぐに寝ちゃいましたが。

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てんかん発作で入院

土曜日の晩、22:50頃、3人とも寝ていたんですがふと目が覚めて娘の様子を見るとどうもおかしい。目を開けて何かをつぶやいているようです。まだ寝てないのかな?と思って様子を伺っていたんですが、つぶやいているというより、呼吸がおかしい感じ。顔を覗き込んで声をかけたとたん、妻も何かを察知したのか飛び起きてすぐにてんかん発作だと娘の名前を呼びかけ始めました。
すぐにこども病院へ電話。今までの発作のときも、循環器の先生からは救急車を使ってでもいいから、とにかく病院へ、と言われていたので、当直の先生に許可をもらって病院に行くことにしました。電話をしている間も発作は続いていて、けいれんが始まりました。右手や顔面の右側のけいれんが起きて、だんだんひどくなっているようです。呼吸も浅そうで、自分の車で行くのはあきらめ、救急車を呼ぶことにしました。119にかけて持病とこども病院からの許可をもらっていることを説明し、来てもらいます。その間も発作は止まらず足もけいれんを始めました。電話を切ってからは抱っこを変わり(だっこをしていても何ができるわけではありませんが)、妻が簡単に着替えて薬を用意したところで救急車到着。送り出した後は僕が着替えてすぐに追いかけます。
救急車のすぐ後に病院について一緒に救急処置室に入りました。車内でけいれんが一度止まったりしたそうですが、顔、手、足がけいれんしています。座薬など、薬を入れてもらいましたが(点滴を取ろうとしましたが血管が締まってしまいうまく取れず)なかなか止まりません。結局、今までで一番長い1時間かかって、ようやく落ち着きました。といっても、意識が戻ったわけではなく、眠らされている感じ。けいれんは最後には左半身にも出ました。それまでも、右半身は顔、手、足などがあるときは全部、あるときは手だけなど、けいれんしたり治まったり...そのままICU入院となってしまいました。とりあえずCTを取ったり(わざわざ娘のために電源を入れてもらってしまいました)、エコーで心臓の様子を見たりして、このまま様子を見ることになったので、一度両親は帰宅することにしました。これが3時くらいだったかな。

で、今日、日曜日は朝の回診後の9時ころにICUへ。
一般病棟には移るが、何日か入院する、ということになりました。娘は5時頃からちょっとずつ目を覚まし、6時過ぎにはおしゃべりができるようになったそうです。でも、体を拘束されているし、知らないところ(でも無いんですが...)なので、泣き叫んでました。アニメのDVDを流していてくれましたが、効果なし。ICUではあまり大きな声を出す子はいないので、目立ってます...
10時半にトリクロを飲んで詳細なエコーを取りました。トリクロは効きにくい娘ですが、昨日の発作で疲れているのか、しばらくしたら寝てくれました。とにかく元気がありません。脈拍もはやめで呼吸も浅くて早い。
エコーの結果は余り芳しくありません。病棟に移ってから循環器内科の先生に別室で説明を受けましたが、左心室の動きが鈍いとのこと。その先生には先週金曜日にもエコーをしてもらっていて、違いははっきりと分かるレベルだそうです。ただ、昨日病院に担ぎ込んだときにに比べると、多少動く部分もあるみたいで、原因や今後はどうなるか不明です。昨日の発作の時は脈拍が相当早かったみたいで、しかも酸素の供給が十分ではなく、アシドーシス(血液が酸性に傾いてしまうこと)が起きて全身にダメージを受けたようです。その影響かもしれないとのこと。
左心室の動きが鈍いのと、肝臓が腫れてしまっていることから、強心剤や利尿剤のコントロールをしながら様子を見ていくことになりました。結局夕方まで付き添っていましたが、娘はトリクロのおかげでほとんど起きることがありませんでした。体は寝てても、頭が時々起きるみたいで、少し会話はできました。妻は付き添いで病院に残り一人で帰ってきました。

てんかんの発作を抑える薬は二種類飲んでいたのですが、薬があっていなかったのか、量が合わなかったのか、今回の発作を起こしてしまいました。神経科の先生にも診てもらいながらですが、薬を増やしたり変更したりすると、肝臓への負担がかかるものが多いそうなので循環器的には良くないそうです。難しいですね...(娘はフォンタン循環なので、肝臓への負担がもともとありますし、多脾症候群のためか、膵臓もまともにはないようで、そのへんも影響しているみたいです)
医師や看護師さんを信じて様子を見て行くしかないですね。横にいて落ち着かせるくらいしかしてやれないのが悔しいです。

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小松菜収穫

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プランターに小松菜の種を播いていて、そろそろ窮屈になってきたので、1/3くらい収穫しました。
空いたところにまた種をすこしバラまいておいたので、継続的に収穫できるかな?

月に一回くらいですが...

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