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娘 入院三日目

入院三日目。今日は伯母さん(妻の妹)が来てくれたそうです。娘は「きょうはおばちゃん、きた」と言ってました。

まだ力が入らなくて、なかなか座っているのも辛そうですが、いくらかは元気が出てきたようです。時間はかかりますが、ご飯も半分以上食べているようです。もともと量が多くて、全部食べるのは珍しいくらいなので、まあまあの量を食べてるんでしょう。食べたら疲れてしまってすぐに寝ちゃうみたい。

昨日脳波を診ているそうで、その結果を神経科の先生から簡単に聞きました。右側にすこしスパイクの出る部分があるんだけど、娘は右側がけいれんしたから、相変わらずちょっと分からないねぇということでした。(最初の発作のときと同じ)
てんかんは毎日発作の起きる人もいれば、娘のように間隔が1ヶ月単位の人もいるそうで、間隔が長いと薬がちゃんと合っているかどうかを見極めるのが難しいそうです。テグレトールを飲み始めてからは半年くらい(だったかな?)大丈夫だったのですが、その後発作も起きているし、トピナを追加で飲み始めたのですが、効いているのかどうか分かりません。
本当はMRIをやりたいところなんですが、ペースメーカ用のリード線が入っていて、やるのは難しいそうです。循環器の先生たちが、本当にやるのが難しいかどうか検討中のとのこと。

そういえば、病院で同室になった子の中に、無脾症候群の子がいます。娘と同じ多脾症候群の子には滅多にあえませんが、無脾の子も珍しいです。同じくフォンタンを目指すとのこと。グレンをやったところだそうです。頑張れ!

面会している間に、肝臓の様子をエコーで診てもらいました。詳細は明日だそうですが、ざっと診たところ大丈夫かな、といった感じです。
先生たちは昼間は手術、診察があり、夜は入院患者を見て回って、いつ休んでるんだろう、というくらい働いています。感謝感謝。

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