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「心臓病に産まれて」講演会

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市内の公民館で、「心臓病に産まれて」という講演会がありました。講演していただいた先生は、いずれも第一人者ばかり3人。
主に先天性心疾患を持った人が成人した後についてのお話でした。いままであまり考えたことがありませんでしたが、既に先天性心疾患で、昔は生きていられなかった子供が助かるようになってずいぶん経ちますから、成人している人もたくさんいるわけです。で、その医療体制とか、社会生活を送る上での課題などの話がありました。

成人先天性心疾患というらしいですが、先天性心疾患をもった成人の患者さん、すでに人数の上では先天性心疾患児の数を越えているんですね。こういった人たちは、普通の循環器の医師にとっては今まで扱ったことのない患者になるわけで(特に娘みたいにフォンタン循環になってたりすると、わからないことだらけみたい)、成人しても小児循環器科にかかり続けざるを得ないことが多いようです。

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こども病院で成人を診察し、場合によっては手術をしたり、カテーテルなどの検査をしたりする、ということは、設備の上でも、本人の心理的な面でも、難しいことです。ですので、人数の上でもかなり増えてきた成人先天性心疾患患者をどのようにフォローして行くのか、という医療面の体制の構築が始まっています。
長野県はまだそのような体制が整っておらず、複雑な心疾患を持っている人はほとんどこども病院での治療を続けているようです。これを成人先天性心疾患専門の体制を作って、スムーズに移管して行くことが目指す姿になります。おそらく現状からみても、信州大学になるだろうとのことです。我が家にとっては、信大なら通院可能な距離ですので、ここに通うことになるのであればありがたいです。

あとは、現在はまだ4歳の娘なので、自分の病気のことは詳しくはわかっていませんが、それを10歳を過ぎたあたりから勉強してもらい、しっかりと自分の病気のことを知ってもらうと同時に、親や医師からの過保護をなくす、ということも重要だそうです(小児科医はともすると患者を我が子のように扱うため、過保護になりがちなのだとか)。

全体を通して、先天性心疾患と一括りにされてしまっていますが、先天性心疾患にも心房/心室中隔欠損などの比較的簡単で手術もしないような子から、娘のようにフォンタンになる子、さらにはもっと大変な子など、いろいろな子がいます。成人後の医療体制、社会の中での生活の仕方もいろいろなので、わずか3時間の講演会では今後のことがすべて網羅できるわけではなく、ウチの子の場合はどうなるんだろう、ということはいくつもありました。でも、ほとんど知識のない状態でしたから、ずいぶん参考になりました。

主催は「全国心臓病の子どもを守る会 長野県支部」でした。ありがとうございました。入会するかどうか、じっくり考えたいと思います。行政へのお願いはこういった団体で行っていかないと大きな動きにはできないですから。

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