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2012年3月

長男1歳の誕生日

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今日は息子の一歳の誕生日。
娘が退院したばかりで体力がないのと、息子も少しハナミズ垂らしてたりするので、家でノンビリ過ごしました。一升餅も手配できなかったので、桜餅を入れたタッパーを背負わせてみました。まだつたい歩きしかできない息子、背負わせた桜餅が軽すぎて普通にしてました。
旅に出るみたい。

夜はみんなでケーキを食べてお祝い。娘は相変わらずケーキは一口も食べないのですが、息子のかわりにロウソクを消してくれたり、ハッピーバースデーの歌を歌ってくれたりして、楽しんでいるようでした。最近、娘は調子良さそうです。

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入院十四日目:退院

今日でちょうど2週間。娘は退院OKが出たので、退院してきました。

結局、高熱の原因は不明のまま。
妻は荷物をまとめて退院手続きをしたり、息子を実家に迎えに行ったり大忙しだったようです。

家に帰ってきて、うまく立って歩くことはまだ難しいみたいですが、あちこち動き回っています。確かに、病院のベッドにいるよりも、ずっと早く回復しそう。
息子は久しぶりの家なんですが、それほど興奮せず遊んでます。

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入院十一/十二/十三日目

娘は体温は平熱に。朝は6℃台後半で、午後にかけて7℃台半ばといった感じで、普段と同じようになったと思います。
金曜日には理学療法士さん(ずっと娘のことを見てくれている方で、娘はその人のこと大好き。未だに旧姓で呼ぶのは娘くらいかも?)に来てもらって、座り方/寝方などのトレーニングをしてもらいました。10日間ほとんど寝たきりだったので、もともと体力がない娘には起き上がるだけでも重労働になってしまいました。とりあえず、長くても20分くらいまで、ということで、座ることはできるようになりました。
食事もだんだんと増え、13日目の今日は夕食は普通の料のご飯(100gかな?)を食べることができるようになりました。ただ、おかずはほぼゼロ。ご飯も重要ですが、おかずも食べて欲しいですねぇ。

土曜の晩は先週と同じく、僕が病院付き添いで、妻は実家に戻って息子の相手。息子はすっかり慣れているとのことでした。食事は何でも良く食べるとのこと。

日曜日の今日、神経科の先生が見に来てくれました。入院当初は脳波を取ってみるための入院、ということだったので、どうするか聞いてみました。
「入院初日以外にはてんかん発作起きてないし、脳波を取るために眠らせたりするとそれがまた負担になるから、今回は取りやめにして、そのうち外来で見ましょう」とのこと。たしかに眠らせると次の日まで引きずることが多いですし、まずは体力回復が優先でしょうね。体力回復のためには病院のベッドに要るよりも家に帰った方がいろいろ体を動かせるし、ストレスも少ないだろうということで、明日理学療法士さんにもう一度見てもらって、大丈夫そうなら退院しましょう、ということになりました。

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入院十日目

入院十日目にして、初めて37℃台で一日を過ごすことができました。
娘は大量の薬を飲んでいるためか、平熱は37℃を切るくらいなので、7℃台後半でも辛いでしょうけど、それでも一時期に比べれば断然ラクになっているようです。いろいろとオモチャで遊ぶこともできるようになってきたそうです。

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入院九日目

今日は僕は関東方面に出張。ですが、始発で出て、早めに帰ってくることができたので、面会に行って来ました。

今朝の娘の体温は、37℃台。三食座って食事をすることができて、朝食と昼食は小盛りのご飯を完食することができたそうです。
体温は時間が経つに連れて上がって、夕食時には38.5℃。これだけ上がってしまうと座っているのも辛そうです。
原因究明の方はほとんど進まず。マイコプラズマかも?ということで潜伏期間(3週間くらい)の間に接触した人の中で同じような症状の人がいないか?と聞かれてやまびこ学園に確認したんですが、そのような子はいない、とのこと。

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入院八日目

春分の日。くらけんは、仕事でした。なので、いつものように一度帰宅して夕食を食べてから病院へ。早めに会社を出ているので、7時前には病院に着けます。

娘は、今日は38℃台。入院後初めて、座って食事がとれたそうです(朝食と夕食)。今日は病院も休日モードだったので、特別な検査はなし。明日以降、原因究明を続けます。

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入院七日目

ついに娘の入院は一週間になってしまいました。
今日の熱は、今までより少し下がって38℃台後半だったそうです。このまま37℃前後まで下がってくれれば良いのですが(娘はいろんな薬を飲んでいるせいか、平熱が低め)。

今日から、原因究明の検査が始まりました。血液検査、レントゲン撮影を行ったそうですが、特に何も見つからず。CRPも白血球も低いまま。赤血球が少なすぎるようですが、それ以外はもともと正常範囲にない項目もあるので、全部正常というわけにはいきませんが、おかしなところはなさそう、とのことでした。レントゲンでも肺炎の様子はなし。
腹部エコーやそれでもまだ原因不明の場合は、骨髄液の検査まで考えているそうです。

むー。

娘は少し体温が下がったためか、顔色が白く見えました。食事は相変わらず極少量。
それでも少しは楽なのか、昨日までよりは体を動かすことができるように見えました。

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入院五日目/六日目

娘の高熱は下がらず。ついに6日目を迎えてしまいました。病院の先生たちもさすがにここまだ長引くとは思っていなかったようです。大体の高熱は、長くても5日程度とのこと。
最近内分泌科で新しい薬が始まったので、その関係ではないか、と先週後半からにらんでいるのですが、どうも先生たちには関係ないと判断されているようです。まあプロにお任せするしかないですが...

明日から、血液検査、レントゲンを皮切りに原因追及の検査が始まるようです。といっても、火曜日は祝日なので、お休みかな。

食事がほとんど食べられないのがかわいそうです。一日に一食、どこかで小盛りにしてもらっているご飯を大体食べられるのですが、おかずはほとんど食べられないし、食べられないときは2口3口で「いらない」と言われてしまいます。

土曜の晩は、僕が付き添いしました。その間、妻は実家に戻って息子の相手。息子は妻の顔を忘れかけてたようです。僕はもうしばらく会えないだろうから、忘れ去られるかなぁ。
入院当日以外はてんかん発作が出ていないのが、まだ良い点です。点滴しっぱなしだし、時々血液検査でイオンバランスもチェックしてるので、発作は起きにくくはなっていると思います。

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入院四日目

娘の入院四日目。入院初日の夜以来、発作は起きていないようです。
ただ、相変わらずの高熱。座薬はほとんど効果がないため、検温時に40℃越えていたら使うようにと変更してもらったそうです。
高熱が続いているとはいえ、くらけんが今晩面会に行ったときに、体温は38.4℃、一時間後に38.8℃と、久しぶりに38℃台となりました(それでも異常に高いですけど)。少しずつ良くなってるのか?

息子は妻の実家にお願いして4日目。そろそろ慣れて来たでしょうか?顔を見てやりたいですが、まあ退院までは無理だなぁ。

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入院三日目

娘の入院は三日目。高熱は下がらず、相変わらず40℃前後だそうです。くらけんは、仕事を少し早めに切り上げて、一旦帰宅して夕食を食べたあと、病院へ。なので、1〜2時間しか面会できません。
高熱で力は出ないはずなのに、その状態に慣れたのか、日に日に良くしゃべるようになって来ています。でも、熱は下がらず...

CRPが低いのは変わらず、心臓の苦しさを表すBNPも、もちろんある程度高いですが娘にとっての異常値ではありません。先生(今回の入院はてんかん発作から、なので、主治医は神経科の先生)は、今日あたり熱が下がり始めると思っていたようです。

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入院二日目

今日は娘の入院二日目。相変わらず高熱が続き、原因もはっきりしません。今日の採血/検査でも、CRP
は高くないし、インフルエンザも陰性だったとのこと。
人工血管とペースメーカという人工物を入れているのですが、それらが原因だとまず炎症反応(CRP)が高くなるそうで、そのほか細菌性の感染でもなさそうみたいです。

昨日よりは多少おしゃべりをしますが、起き上がることもできないし、食事もほとんど取れず、点滴をずっとしています。解熱剤の座薬は6時間おきに処方されているようですが、ほとんど効かず。一日中ほぼ39〜40℃の熱だったそうです。
二日間高熱が続いたので、ウイルス性だったらそろそろ下がってもいいんじゃない?というところ。

昨夜はてんかん発作が出てしまったそうですが、今日はまだ大丈夫のようです。

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発作&高熱で入院

昨夜、久しぶりに5分ほど呼吸が浅くなってしまい、まぶたがけいれんし始めるてんかん発作がありました。できれば使いたくないダイアップを入れたとたん収まりました。ダイアップの効果ではなく、刺激になったんでしょうか。
その後、ダイアップの効果で眠るかと思いきや、23時頃、2時頃、3時頃と目をパチパチするような発作(?)を起こして、今朝の6時、今度は全身がけいれんを起こす発作となってしまいました。4時ころに妻に娘の様子を見てもらうことにして寝ていた僕は目覚まし時計で起きてぼーっとしていたときでした。
救急車を呼び、こども病院に電話をかけて受け入れのお願いをし、先生の指示で体温を測ってみてびっくり。38.9℃もあります。昨夜はおそらく出ていなかった高熱です。

救急車で搬送されている間と病院についてから、昨日の晩ご飯を吐いてしまいました。いつものように胃が動いていなかったんでしょう。
ドルミカム静注一発でけいれんは治まりましたが、熱は下がりません。1時間程けいれんしていたことと、熱があることから、入院となってしまいました。イーケプラ増量で、様子を見るとのことです。

どうもイーケプラが始まってから、従来の発作とは違うタイプの発作が起きる(目をぱちぱちさせる、呼吸は普通だけどようすがおかしい)ので先生に聞いてみたところ、イーケプラが従来の発作を抑えていて、隠れていたのが出ているのかも、とのこと。今後どうなるでしょうか。

高熱の方は夜になっても下がらず、一時は40℃まで上がったそうです。二度、座薬を使いましたが効果はほとんど出ず。入院が決まってからインフルエンザとRSウイルスの検査をしましたが、陰性でした。
今までほとんど高熱を出すことがなかった娘なので、ちょっと心配です。
晩ご飯は高熱のためほとんど食べられず、そこで僕は帰宅。そのあと横になっていたら、目をぱちぱちさせる発作を起こしたようです。

息子は妻の実家にお願いしました。非常に助かります。なんとか早く慣れてくれると良いんだけど。

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大係線?

松本駅の6番線、大糸線のホームは、松本電鉄の7番線と並んで、一番端のホームです。
6番線は少し歩くので、ホームへ下りる階段にはこんな表示が。

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ずーっと気になっていたのですが、この中の中国語(繁体字)表示、ちょっとヘン。

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大糸線が、大係線になっています。繁体字は複雑な字になることが多いとはいえ、糸は係にはならないですよねぇ。(台湾のGoogleで検索しても、大係線では何も引っかかりませんし)
と、Twitterでつぶやいたら、系にはなるかも?とある方から教えていただきました。そうみたいですね。

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「心臓病と生きる」

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「心臓病の子どもを守る会 長野県支部」主催の「心臓病と生きる」講演会を聴きにいきました。前回は医師からのお話でいろいろ勉強になりました。今回は、患者さんの生の声を聞くことができて、前回とは別の意味で、いろいろ参考になりました。
「守る会」は保護者の会ですが、患者さん本人の会が「心友会」。その長野県支部の会長さんは、娘と同じ”多脾症候群”でした。自己紹介のときにそれ以外にたくさんの病名を知らされてる、ということまで娘と同じ。まあ、多脾症候群はそういった病気ですもんね。会長さんは現在は仕事をされている、ということでしたので、娘の良い目標になりました。娘は発達障害もあるし、てんかんもあるので、今後どうなるかわかりませんが...
娘がもう少し大きくなったら心友会へ入会して情報共有をするのも大切かと感じました。

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Windows2000

ひさしぶりにWindows2000の起動画面を見ました。
場所は、大宮駅。

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列車案内の電光掲示板のひとつが、何かのトラブルか、再起動がかかっていたんでしょうね。これを見ると、掲示板のひとつひとつで、それぞれWindows2000が動いてるのかな?

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閉じたネットワークで動いているんでしょうか。セキュリティは無縁で、しばらくはこのまま使われるのかな。
調べてみたら、Windows2000は2010年7月でサポート終了しているんですね。

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ヒザ立ち

息子は11ヶ月になりました。ハイハイ、つかまり立ちは上手になって、最近はヒザで立って手をパチパチたたくようになりました。行動範囲が一気に広がって、上方へのアプローチも覚えたので、ガスレンジを勝手に触るし何でもかんでも手を出してしまって大変です(主に妻が)。
つくづく、「普通に育つ子ってのは、大変だなぁ」と思います。娘はほとんどそんなことがなかったので。

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