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「心臓病と生きる」

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「心臓病の子どもを守る会 長野県支部」主催の「心臓病と生きる」講演会を聴きにいきました。前回は医師からのお話でいろいろ勉強になりました。今回は、患者さんの生の声を聞くことができて、前回とは別の意味で、いろいろ参考になりました。
「守る会」は保護者の会ですが、患者さん本人の会が「心友会」。その長野県支部の会長さんは、娘と同じ”多脾症候群”でした。自己紹介のときにそれ以外にたくさんの病名を知らされてる、ということまで娘と同じ。まあ、多脾症候群はそういった病気ですもんね。会長さんは現在は仕事をされている、ということでしたので、娘の良い目標になりました。娘は発達障害もあるし、てんかんもあるので、今後どうなるかわかりませんが...
娘がもう少し大きくなったら心友会へ入会して情報共有をするのも大切かと感じました。

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