娘のこと

娘、8歳

先日娘が八歳の誕生日を迎えました。サイズは4~5歳だし、知的な発達面では1~3歳に見えるけど、とにかく8歳です。
フォンタンが終わるまでは、小学生になれるかな、と思う日々でしたが、いつの間にか2年生になりました。
てんかんの発作を起こすようになって大変な日々でしたが、最近は落ち着いている様子です(抗てんかん薬は相変わらず大量に服用中)。一番大変なのは娘自身だろうなぁ。
今は養護学校に行くのが楽しいようなので、通院が減ってきて通学できる日が増えてきてよかったです。日々楽しんでもらえればそれでよし。

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欠神発作はじまる

ここ数か月、調子のよかった娘ですが、昨日か一昨日あたりから様子がおかしく、今日は学校で泣き続けていたので早めに迎えに来るように、と連絡あったようです。
妻が見てみると欠神発作らしきものが何度か。

昨晩、娘は寝つきが悪く、24時くらいまではうつらうつらというか、ちょっとしたことで目を開けてしまう状態でした。寝たかな、と思ってみていると、まつ毛が小刻みに震える様子も見え、以前の状態に戻ってしまったかのようです。
ちょっと心配だな、と思っていたら、今日の学校からの連絡。

ひょっとしたら薬の量や種類が減らせたりしないかな、と思っていたのですが、なかなかどうして、そう簡単にはいきませんね。
娘は久しぶりの発作状態のためか、少し気持ち悪そうです。今日はぐっすり寝てくれるといいのですが。

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娘の歯科検診

心疾患のある娘は虫歯を悪化させたら大騒ぎになります。なので、定期的に歯科検診。

近所の歯医者で診てもらえればいいのですが、なかなか難しいので、大学病院を紹介されてそこで定期的にチェックを受けています。
今日は初めて僕が連れて行ってみました。

「口をあーんって開けてることができたら、○○あげるね」

といった報酬で釣ることができない娘なので、一度機嫌を損ねたらもう口を開けません。僕は割となめられてるし、出かける時からちょっと機嫌が悪かったので、診察台の上では大騒ぎしました。

でも何とかかんとか隙間からチェックをしてもらいました。虫歯はナシ。良かった。
次回は3か月後です。車で1時間くらいかかるところにある病院なので、3ヶ月に一回の頻度はちょっと高いなぁと感じます。
循環器は毎月から二ヶ月に一回になったので、そちらは回数が減ってうれしい。

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ダイアップ → ちょっとはいいかな?

娘は今日未明に目を覚ましてしまい、坐薬(ダイアップ)と相成りました
そのあとはちょっとは調子が良いようです。少し早めに帰宅して娘の様子を見てみたところ、受け答えはまあまあよさそうです。

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欠神発作多発

ここ何日か、娘の欠神発作が非常に多くなっています。しかも、一回の発作の時間が長い。

以前は心の中でゆっくり10数えれば大体発作は終わっていたのですが、最近はたっぷり一分くらい続くこともあります。しかも、頻度が高いときには数分に一回なので、ほとんど発作ばかりになってしまいます。
欠神発作は(軽く)小刻みにがくがく震えているように見えるのですが、娘の場合はそのまま目についたものに手を出したりもするし、食べ物を口に運べばそのまま口に入れて咀嚼もします。でも、言葉は出ません。
発作が終わった瞬間、目に生気が戻って、発作中に話しかけられたことへの返答もします。

この発作、寒い時期、特に部屋が寒い時期に頻度が増えるような気もしますが、数か月の周期をもって繰り返しやってくるようにも感じます。どちらにせよ、なんとか早く発作のない時期が来てほしい今日この頃です。
夏の間はあまり発作もなく過ごせていました。そんな時は目つき顔つきが違いますし、会話も(娘なりに)しっかりできます。そんな状態に早く戻ってこい。

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養護学校のお祭り

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一昨日、昨日と、娘の通う学校のお祭りでした。
小学部1年生の娘は特別に何をやる、ということはなく、通常の授業を行っていたようですが、高等部の子たちはお店を出したりして、大きなイベントです。

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妻はPTAのお仕事で別行動。僕は息子たちを連れて見物に校内を回りました。
卒業生の人たちがたくさん来ているようで、お祭りは在校生だけでなく、卒業生にとっても楽しみなイベントのようです。

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冴えまくりの娘

永久歯が乳歯の真下から生えてこなかったので抜歯のために入院して以来、娘が冴えています。
といっても、急に世の小学一年生と同じになるようなことはなく、相変わらずなんですが、細かいところで。よくしゃべるし、やっちゃいけないことはあまりやらなくなったし、やったとしても「やっちゃダメ?」と聞いてすぐにやめるし。弟たちにオモチャを取られたときなんかも、無反応のことが多かったのですが、最近は何やら文句言ってます。
朝起きる時も自分で酸素チューブ外してベッドから降りるなど、何年か前には自分でできていたけど、ここしばらくできなかったことが再びできるようになってきています。
何があったんでしょう。

かみ合わせが変わっててんかんの様子が良くなるとか、発達障害のレベルが改善するとか、あるんでしょうか...

謎です。

ま、今までも数か月周期でいろいろあったので、たまたま調子が良い時期なのかもしれません。それでも何やら会話らしきものが成り立つのでこちらも楽しんでます。

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娘の前歯(乳歯)

娘の永久歯がヘンなところから生えてきてしまい、先週2泊3日の処置の入院をしました。
付き添いたかったけど、入社一か月目の身なので会社を休むのもはばかられ(いや、休みは取れるはずなので、どうしても、というのなら休めたけど)、僕は通常勤務でした。
息子たちは妻の実家に預かってもらい、娘の歯の処置は無事終了しました。今まで受け口だったのが、前歯2本だけは割と普通の位置にあり、不思議な見た目です。

ついでに診てもらった他の歯、虫歯がかなりあったようです。真面目に歯磨きをやっているつもりでも、難しいですね。利尿剤で唾液は少な目だろうし食べる時間や内容も不規則だし...

近所の歯医者でチェックだけでもできればいいのですが、長く口を開けていることも難しいので、片道30kmかけて大学の病院に通うことになりそうです。しばらくは1回/月?みたい。

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7歳の誕生日

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今日は娘の7歳の誕生日。
なんとか学校に行ってきたようです。

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もう一週間も、かわるがわる家族の誰かが調子を悪くしているので、今日の誕生日のお祝いは延期となりました。

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養護学校はなかなか楽しいらしい。
できるだけたくさん行けるといいなぁ。

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各種電波利用機器の電波が植込み型医療機器へ及ぼす影響を防止するための指針

総務省から、

平成25年度電波の医療機器等への影響に関する調査結果及び当該結果に基づく「各種電波利用機器の電波が植込み型医療機器へ及ぼす影響を防止するための指針」の改訂

という文書が出ました。

引き続き携帯電話の一部の通信方式で、一部のペースメーカが数センチの距離で誤動作を起こすという結果で
・携帯電話は15cm以上離しましょう
・非接触ICカードのリーダーライターからは12cm以上離しましょう
・万引き防止ゲートはささっと通過しましょう
・無線LANは大丈夫
という指針が別添3の資料に出ています(他にもいくつかの指針が書いてあるけど、娘には関係なさそうなので割愛)。

誤動作が起きて苦しくなっても娘はうまく表現できないでしょうし、その辺りに端末を放り出しておくといくら教えておいても触ってしまうため、引き続き我が家は
・携帯電話は子供の手の届かないところに置く
・外出時は携帯電話を娘に密着させないように気を付ける
・ほかの人に会うときは電話を渡さないようにお願いする
・それ以外はあまりに気にしない
で行きたいと思います。

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