くらけん

初 リハ付き添い

今日は妻の体調がちょっと良くなかったので、娘の通院(リハビリ)に付き添ってきました。父と娘で病院に行くのは初めて。
リハビリは時間通りに理学療法士さんが来るので助かりました。普通の診察だったら、予約をしていても遅れるのが普通なので、娘を抑えきれなかったでしょうね。

リハビリ中も娘は自分のペースであっちに行ったり、これを触ってみたり。でも理学療法士さんは、上手にそのまま運動をさせて発達の度合いをみたり、訓練したりしていました。さすが。

手術の予約

延期になってしまった娘のフォンタン、7月に次の予約が決まりました。
RSウイルスは相当厄介らしく、3、4ヶ月、できたら半年は手術をしたくない、とのことでした。
娘は今も少し症状が残っていますが、ほぼ2月の後半にRSウイルスに罹りました。なので安全をみて5ヶ月後の7月です。

今度はなんとかできると良いのですが．．．

多少よくなってきたかな？

RSウイルスに感染してしまった娘、多少良くなってきたみたいです。咳はずいぶん減りましたし、鼻も詰まっていますが、鼻水はほとんど垂れなくなりました。

くらけんもこのウイルスにやられているみたいで、鼻の奥やノドの奥が炎症を起こしているっぽいです。目の前でゴホゴホハクションとやられているので、かなりウイルスに曝されて、感染しても仕方ないでしょうね。何ともない妻が不思議．．．
RSウイルスに対しては、4歳くらいまでに抗体はできるそうで、不思議なのはくらけんのほう？2008年の正月の感染のときも、具合悪くなったからなー。

フォンタン 延期

先週の木曜日からちょっと風邪っぽかった娘、37℃台半ばという、平熱より1℃くらい高い熱がなかなか下がらず、昨日は水分も取れなくなってきたので病院に行きました。採血の結果、炎症反応は出ていないので、ウイルス性のカゼかなにかでしょう、とのことでした。娘は点滴を受けて多少楽になったようですが、セキと鼻水がなかなか止まりません。
今朝になって病院から電話があり、RSウイルスの可能性もあるから検査したいとのこと。早速病院に行くことになりました(くらけんもたまたま、別件で午前中お休みだったので、途中から合流)。そこでの検査結果は、なんと陽性．．．

RSウイルスは、一度感染すると、4ヶ月くらいは手術しない方が良いそうです。良くなっているように見えても、手術の環境(全身麻酔、人工心肺など)で、呼吸器系に悪影響が一気に出てしまうことがあり、すぐの手術は危険。
またまた、フォンタンは延期です。評価カテーテルの延期から考えると、1年くらいの延期になっています．．．

多分、あと数日すれば娘は良くなったでしょうから、病院に診てもらわずそのまま入院→手術、となった可能性もあります。そこで何かあるより、RSウイルスの検査をしてもらえて、陽性がわかったのは幸運だったと思うしかないですね。

おしっこメール

残業していたら妻から携帯メールが。
妻からメールが来るのは珍しいなぁと思いながら見てみると、娘がおまるにまたがっておしっこをしたとのこと。初めてです。
ここ数日、オムツをとっておまる(というか、トイレの便座に被せるタイプ)に跨がらせていたんですが、実際にすることはまだないだろう、と思っていました。なので、びっくりです。

まあ、年齢的には2歳半なので、トイレに行く子も多いとは思いますが、なにしろ体格が小さいので、跨がるというより、前にある手すりにしがみついている感じで、歩き出す前に(半年くらい前)チャレンジしたときはつかまって落ちないようにするのに精一杯だったことから考えると大きな一歩です。

帰宅して娘に聞いてみたら「ちっち、でた」と言ってました。

心身のバランス？

ほんの5日前のエントリでは、どうやって娘を歩かせるか？なんてことを書いていたのですが、わずか数日のうちに、勝手にあちこち歩いて回るようになってしまいました。昨日、初めてお邪魔した場所では大興奮して、階段は二階まで自力で這い上がっちゃうわ、家中勝手に歩き回るわでびっくりです。
今まで見えなかった世界が広がって、あちこち歩きたくて、あれこれ触りたくて仕方がないようです。ずっとおしゃべりしてますし。

今までに比べてずっと運動量が増えて、体の疲れ方と頭の疲れ方のバランスが取れていないんでしょうか、寝る前に大泣きすることが多くなってしまいました。泣き方が尋常じゃなくて、瞬間的に冷静になるときがあって「ないちゃった」とか「ねんこしたい」とかおしゃべりをしたかと思うと、次の瞬間、どうやって気をそらせても泣き止まなくなり、なんてことが十数分から長いときは2時間近く続いてしまいます。

われわれ親も、今までの寝かせ方を続けているので、うまく寝れるようにいろいろ工夫しないと行けませんね。(われわれ、といっても多くは妻任せなんですが．．．)

メガネ修理完了

転んだ拍子に壊れてしまった娘のメガネですが、無事、戻ってきました。

無事といっても、完全に破損してしまっていたので、フレーム交換です。左右のツルと、鼻当て、レンズはそのまま同じものを使っているそうです。
幸い、保証期間内だったので、無料でした。

娘の発達テスト

今日は娘の遺伝科の受診日。簡単な発達テスト(というか、先生の聞き取り調査みたいなもの)をやって、どれくらいの発達段階にあるか見てもらいました。
体重は、2歳ちょうどの子の、-2σギリギリくらい。平均で見ると、1歳前ですね．．．

社会性、言葉などが、かなり年齢相応に近くなってきているそうです。
診察を待っているときにオモチャコーナーでほかの子の中に入って行っておもちゃで遊んだりしていたので、かなりびっくりしたのですが、社会性がそれなりについてきていて、なかなか外交的だとのことでした。以前は知らない子の前では固まって動けなかったし、初めてのおもちゃは触るまでに何分もかかっていて、てっきり内向的な娘だと思っていたので、意外です。

歩いた！

娘が、なんとかごまかしながら2、3歩歩いたのは、一ヶ月前のこと。その後、ズボンにつかまりながら歩く練習などを経て、ついに今日、自力で1メートル、2メートルと歩くことができました！すばらしい！

今日のリハビリでのトレーニングで歩き方を習ってきて、家でもちゃんと歩くことができるようになりました。2歳半。
年内には歩けるようになるかな？というのがくらけんの予想だったので、それより早く歩けるようになりました。これから手術があってまた体力が落ちちゃいますが、一度歩けるようになったから、またすぐに歩くようになるでしょう。

退院してきた

娘は退院してきました。原因は結局不明。また一ヶ月後に脳波の検査を行うそうで、手術は延期となってしまいました。手術直後にけいれんが起きていたら本当に大変なことになっていただろうから、この時期に起きたのは、まあ良かったかな．．．おきないのが一番なんだけど。
久しぶりに(といってもたかが数日)、家の中がにぎやかです。