くらけん

2022年に弁形成を行った娘、その時に先生に言われていた通り、1年後の2023年2月に人工弁への置換を行いました。

術後、循環はまあまあ良くなりましたが、水分コントロールが難しく、脱水直前くらいにしないと安定しないのでずいぶんICUにお世話になりました。一般病棟に戻ったとたんにむくみ始めて人工呼吸器を使わないといけなくなるなど、とても不安定な術後でした。

今回は今までのように麻酔の離脱の影響で夜寝られない、などはほとんどなく、その点はスムーズでした。ずいぶん病院スタッフを困らせてきたのですが、ようやく麻酔の抜き方などの対処法が分かってきた感じです。

そして、人工呼吸器の期間が長かったためか嚥下がまるでうまくいかなくなり、水どころか自分の唾液を誤嚥するようになってしまいました。そのため４月、気管切開をすることに。また麻酔の管理下に入ってしまったのですが、そこから離脱するころにはようやくリハビリが始められるようになりました。意識もないような状態で寝たきりだった期間が長かったのでまずは安定して座るところから。

ようやく最近、自分の力で起き上がったり、座った状態から寝られるようになってきました。歩くのは自力で5m、10mと距離を伸ばしているところです。

食事は完全に注入。胃に入れても入っていかなくてその先にチューブを通して、ほぼすべての栄養はそこから入れてもらっています。完全に休んで住まいと胃にも良くないので薬とわずかな栄養を少しずつ入れるため、鼻には２本のチューブが入っています。

こちらも最近になってようやくご飯を一口分など、固形物を口にすることができるようになってきました。

１月の末からもうすぐ半年の入院期間となってしまい、まだ先はあまり見えないですが、ここ数週間でようやく少し明るくなってきたかな、と感じています。爪は毎週切ってあげることができるのですが髪が伸びてしまいどうしようと考える余裕も出てきました。新型コロナの影響で出張理容もなくなっているそうで、みんなどうしてるんだろう？

2020年10月にペースメーカの電池交換(ジェネレータ交換)をしたのち、2021年3月に弁形成の手術を行いました。

その時点では、弁置換に耐えられなさそうな体調(循環)のため、弁形成でいったん落ち着かせて、1年後くらいに人工弁への置換手術かな?というお話でした。先生が気にされていたのは次の点。人工弁は逆流がゼロになってしまうので、その変化に体が耐えるための体力が必要。あと、抗凝固剤(ワーファリン)を増やさないといけないのQOLが下がってしまうことも。

で、ICU抜けるのもそのあと退院するまでもかなり時間がかかりましたが5月に無事退院。

娘は循環が楽になったのか退院後はずいぶん元気に見えます。手術前までは野菜類をほとんど食べられなかったのですが、手術後は食べられるものの幅がずいぶん広がりました(これは食べせている妻のおかげも大きい)。夏も乗り切り、冬も今のところ風邪をひくことも少なく学校に通えています。

術後、半年くらいをめどに、ということで2021年10月にカテーテル検査を行いました。

結果はまあまあ良好で、逆流の程度も悪化しておらず、もう少しこのまま行けそう、とのことでした。14歳にしては体が小学生低学年サイズの娘、今後体が大きくなることはないと思いますがサイズ選びも難しいらしく、具合が良いのであればこのままでいきたいですね。もっとも、一昨年のように体力が落ちてしまって弁置換に耐えられるか不安、というところまで行く前には次の一手が必要になるかとは思いますが。

娘はペースメーカの力をあまり借りることなく過ごすことができていましたが、さすがに電池がなくなってきたとのことで、交換を行いました。ずっと電池交換と聞かされていた手術の実施です。2020年10月実施。

先生は説明の最中に「ジェネレータ交換」と何度も言われていたので、「ひょっとしたら電池交換ではなく、全部交換？」と聞いたところ、波形発生の部分含めて丸ごと交換、とのことでした。

多分、ペースメーカを入れる、というのは、電極の部分が一番大事で、今回は今までの電極から変更なし。本体は電池含めて交換、ということですね。手術自体は短時間で終わりました。

ジェネレータを交換したことで、ホームモニタリングができるようになりました。

ベッドサイドに装置を置いておけば、夜中に定期的にチェックしてくれて、自動的にLTE網で病院のサーバに結果をアップロードしてくれる、というものです。ワイヤレスでそんなことができるなんて、すごいですね。

それから、カテーテルの検査でどうも弁の逆流がひどく、中程度だったのが重度になってきた、との診断が。

機械弁への弁置換を計画して入院、手術となりました。

が、手術直前、手術中に試せるなら弁形成を試してみたい、との先生からの説明があり、娘にとって最善となるように判断されたのならお任せします、とお願いをしました。

結局終わってみたら機械弁への置換ではなく、弁形成となりました。逆流は重度から中等度へ改善。

後から何度か話を聞いていると、弁置換をして耐えられるほどの体力がなさそう、とのことで形成をして数か月から1年、体力の増強を図ってから再度手術で弁置換を考えていたようです。元からそういった計画だったようですが、形成術は手術直前に説明を受けたし、形成術終わって1年くらいでまた開心術というのは想定外でした。

手術を受けるのは娘で一番大変なのは娘なのは確かなんですが、何もできないこともあってこちらのストレスも相当なんですよねぇ。それがまた1年後に．．．

手術のあと、3週間ほど脳症?のような症状でこちらの呼びかけにもロクに反応がなくなってしまい大変心配しましたが、今は退院して元通りに生活することができています。

先日娘が八歳の誕生日を迎えました。サイズは4～5歳だし、知的な発達面では1～3歳に見えるけど、とにかく8歳です。
フォンタンが終わるまでは、小学生になれるかな、と思う日々でしたが、いつの間にか2年生になりました。
てんかんの発作を起こすようになって大変な日々でしたが、最近は落ち着いている様子です(抗てんかん薬は相変わらず大量に服用中)。一番大変なのは娘自身だろうなぁ。
今は養護学校に行くのが楽しいようなので、通院が減ってきて通学できる日が増えてきてよかったです。日々楽しんでもらえればそれでよし。

ここ数か月、調子のよかった娘ですが、昨日か一昨日あたりから様子がおかしく、今日は学校で泣き続けていたので早めに迎えに来るように、と連絡あったようです。
妻が見てみると欠神発作らしきものが何度か。

昨晩、娘は寝つきが悪く、24時くらいまではうつらうつらというか、ちょっとしたことで目を開けてしまう状態でした。寝たかな、と思ってみていると、まつ毛が小刻みに震える様子も見え、以前の状態に戻ってしまったかのようです。
ちょっと心配だな、と思っていたら、今日の学校からの連絡。

ひょっとしたら薬の量や種類が減らせたりしないかな、と思っていたのですが、なかなかどうして、そう簡単にはいきませんね。
娘は久しぶりの発作状態のためか、少し気持ち悪そうです。今日はぐっすり寝てくれるといいのですが。

心疾患のある娘は虫歯を悪化させたら大騒ぎになります。なので、定期的に歯科検診。

近所の歯医者で診てもらえればいいのですが、なかなか難しいので、大学病院を紹介されてそこで定期的にチェックを受けています。
今日は初めて僕が連れて行ってみました。

「口をあーんって開けてることができたら、○○あげるね」

といった報酬で釣ることができない娘なので、一度機嫌を損ねたらもう口を開けません。僕は割となめられてるし、出かける時からちょっと機嫌が悪かったので、診察台の上では大騒ぎしました。

でも何とかかんとか隙間からチェックをしてもらいました。虫歯はナシ。良かった。
次回は3か月後です。車で1時間くらいかかるところにある病院なので、3ヶ月に一回の頻度はちょっと高いなぁと感じます。
循環器は毎月から二ヶ月に一回になったので、そちらは回数が減ってうれしい。

娘は今日未明に目を覚ましてしまい、坐薬(ダイアップ)と相成りました。
そのあとはちょっとは調子が良いようです。少し早めに帰宅して娘の様子を見てみたところ、受け答えはまあまあよさそうです。

ここ何日か、娘の欠神発作が非常に多くなっています。しかも、一回の発作の時間が長い。

以前は心の中でゆっくり10数えれば大体発作は終わっていたのですが、最近はたっぷり一分くらい続くこともあります。しかも、頻度が高いときには数分に一回なので、ほとんど発作ばかりになってしまいます。
欠神発作は(軽く)小刻みにがくがく震えているように見えるのですが、娘の場合はそのまま目についたものに手を出したりもするし、食べ物を口に運べばそのまま口に入れて咀嚼もします。でも、言葉は出ません。
発作が終わった瞬間、目に生気が戻って、発作中に話しかけられたことへの返答もします。

この発作、寒い時期、特に部屋が寒い時期に頻度が増えるような気もしますが、数か月の周期をもって繰り返しやってくるようにも感じます。どちらにせよ、なんとか早く発作のない時期が来てほしい今日この頃です。
夏の間はあまり発作もなく過ごせていました。そんな時は目つき顔つきが違いますし、会話も(娘なりに)しっかりできます。そんな状態に早く戻ってこい。

一昨日、昨日と、娘の通う学校のお祭りでした。
小学部1年生の娘は特別に何をやる、ということはなく、通常の授業を行っていたようですが、高等部の子たちはお店を出したりして、大きなイベントです。

妻はPTAのお仕事で別行動。僕は息子たちを連れて見物に校内を回りました。
卒業生の人たちがたくさん来ているようで、お祭りは在校生だけでなく、卒業生にとっても楽しみなイベントのようです。

永久歯が乳歯の真下から生えてこなかったので抜歯のために入院して以来、娘が冴えています。
といっても、急に世の小学一年生と同じになるようなことはなく、相変わらずなんですが、細かいところで。よくしゃべるし、やっちゃいけないことはあまりやらなくなったし、やったとしても「やっちゃダメ?」と聞いてすぐにやめるし。弟たちにオモチャを取られたときなんかも、無反応のことが多かったのですが、最近は何やら文句言ってます。
朝起きる時も自分で酸素チューブ外してベッドから降りるなど、何年か前には自分でできていたけど、ここしばらくできなかったことが再びできるようになってきています。
何があったんでしょう。

かみ合わせが変わっててんかんの様子が良くなるとか、発達障害のレベルが改善するとか、あるんでしょうか．．．

謎です。

ま、今までも数か月周期でいろいろあったので、たまたま調子が良い時期なのかもしれません。それでも何やら会話らしきものが成り立つのでこちらも楽しんでます。